MÓJ SYNEK BOI SIĘ NIEZNANEJ MU DOTĄD CIEMNOŚCI… PAWEŁEK I GUZ NERWÓW WZROKOWYCH…
Pawełek traci wzrok a my nie wiemy jak pomóc… nasza bezsilność wobec intruza jest przerażająca. Codziennie patrzymy jak nasz mały chłopczyk po omacku buduje swoje ulubione klocki. Z obawą czekamy na dzień, w którym nie pozna swojej siostry ani nas – rodziców.
Pawełek urodził się jako zdrowe i silne dziecko. Nic nie wskazywało na to, że pewnego dnia nasze życie zamieni się w codzienną walkę o jego lepsze jutro. Ja – mama, choruję na rzadką chorobę NF1 (nerwiakowłóknistość typu1) każdego dnia modliłam się aby moje dzieci nigdy nie odziedziczyły tej choroby. Los chciał jednak inaczej….. podczas kąpieli zauważyłam plamki, które są oznaką pojawiającej i rozwijającej się choroby. Najcięższa postać to guzy wewnątrz ciała, także w mózgu…
W lutym 2017 roku po długich wędrówkach po szpitalach okazało się, że w główce Pawełka, na skrzyżowaniu nerwów wzrokowych pojawił się glejak. Od tego momentu zaczęła się nasza walka. Pawełek dzielnie znosił chemioterapie…. za każdym razem mówiąc ,,mamusiu wszystko będzie dobrze”. Nasze serce krajało się patrząc jak w jego małe ciałko wlewane są kolejne porcje chemii. Łzy przeplatały się ze szczęściem kiedy mogliśmy w końcu jechać do domu i cieszyć się z normalności. Jednak z tyłu głowy wiedziałam, że to jeszcze nie koniec walki…. że niedługo będę musiała powiedzieć swojemu dzielnemu chłopczykowi, że czeka nas kolejna wizyta na oddziale. Po czwartej jednak chemioterapii nastąpił kryzys… Pawełek bardzo schudł, stracił siły i włoski. Z bezsilności nasze dziecko porusza się na wózku inwalidzkim. A co dla nas było najgorsze… stracił również swój cudowny uśmiech, który dawał nam siły na dalszą walkę.
Na domiar złego Pawełek bardzo słabo widzi. W prawym oczku wzrok stracił całkowicie. W domu funkcjonuje na pamięć … na podwórko jednak nie wychodzi, ponieważ się boi… boi się potknięć, obcych głosów i nieznanej mu dotąd ciemności. To wszystko przez glejaka, który uciska na nerw wzrokowy. Lekarze rozkładają ręce, nie podejmą się tak ryzykownej operacji… ale my nie możemy się poddać.
Żyjemy ciągle na walizkach dzieląc czas między domem a szpitalem. Pochłania to sporą część domowego budżetu. Leczenie, konsultacje oraz rehabilitacje są wielką nadzieją na godne życie naszego chłopczyka. Prosimy o pomoc….
Pomóc Pawełkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1219 pomoc dla Pawełka Majewskiego”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Pawel:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „1219 Help for Pawel Majewski”
Aby przekazać 1% podatku dla Pawełka:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1219 pomoc dla Pawełka Majewskiego”
Pawełkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
