LEK RATUJĄCY ŻYCIE PAWEŁKA
Pawełek Pokropek jest to 14 miesięczny niczemu niewinny mały chłopiec, który nawet nie zdaje sobie sprawy z tego co się z nim dzieje. A już na starcie swojego życia został obarczony, nie jedną, lecz kilkoma nieuleczalnymi chorobami.
U Pawełka zdiagnozowano zespół sąsiadujących genów Xp21 (delecja obejmuje hipoplazje nadnerczy, deficyt kinazy glicerolowej oraz Dystrofię Mięśniową Duchenne’a).
Organizm Pawełka nie produkuje wystarczającej ilości hormonów stresu, dlatego na stałe musi przyjmować leki. Konieczne jest zwiększanie dawki za każdym razem, gdy Pawełek czegoś się wystraszy. Inaczej traci siły i jest zupełnie nieobecny… Deficyt kinazy glicerolowej powoduje, że Pawełek musi być na specjalnej beztłuszczowej diecie. Dystrofia mięśniowa Duchenna’a jest bardzo rzadką chorobą, powodującą stopniowy i nieodwracalny zanik mięśni, prowadząc do…jeszcze nie tak dawno śmierci w męczarniach , ponieważ DMD było nieuleczalne.
Od zeszłego roku istnieje jednak ratunek – lek, który trzeba podać, zanim synek skończy 5 lat. Tylko że na tym dobre wiadomości się kończą, ponieważ leczenie kosztuje prawie 16 MILIONÓW ZŁOTYCH!
Pawełek to radosny i cudowny chłopczyk, kochający się przytulać, uśmiechać, wygłupiać. Z pozoru niczym nie różni się od tysięcy maluchów w jego wieku, jest ciekawym świata i niezwykle żywym dzieckiem. Nie wie, że codziennie toczy nierówną walkę z podstępnymi chorobami, które zaatakowały jego małe ciało. Aby zachować jak najlepszą sprawność fizyczną, potrzebuje ciągłej rehabilitacji przynajmniej 4 razy w tygodniu oraz wielospecjalistycznej opieki m.in. endokrynologa, kardiologa, okulisty, nefrologa, neurologa, logopedy.
Najgorszy rodzaj bezsilności to taki, kiedy patrzy się na swoje ukochane dziecko ze świadomością, że jego życie zależy od tak ogromnej sumy pieniędzy. Nie możemy stać bezsilnie, poruszymy niebo i ziemię, by ratować nasze jedyne, wymarzone dziecko.
Krok po kroku będziemy zbliżać się do celu. Wierzymy, że przyszłość Pawełka może być szczęśliwa.
Rodzice Pawełka – Karolina i Łukasz Pokropek
Pomóc Pawełkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 4092 pomoc dla Pawełka Pokropek
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Pawel:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 4092 Help for Pawel Pokropek
Aby przekazać 1,5% podatku dla Pawełka:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 4092 pomoc dla Pawełka Pokropek
Pawełkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
