PILNA OPERACJA RATUNKIEM DLA KUBUSIA…

Czasem zdaje mi się, że najbardziej boli mnie jego ufne spojrzenie – oczka maleńkiego synka, który wierzy, że mamusia go uratuje – zabierze ból, wyprostuje rączki i nóżki i sprawi, że będzie już zdrowy… Gdy Kubuś pyta -„Mamusiu kiedy będę chodził sam? Mamusiu kiedy zjem sam obiadek? Kiedy zagram w piłkę i sam pojadę na rowerku?” – odpowiadam: „Niedługo synku, niedługo…”, ale te słowa mnie aż bolą, bo wiem, że to nie ode mnie zależy… Operacje są tak drogie, ze dla nas samych zupełnie nieosiągalne… Do oczu cisną mi się gorzkie łzy i ledwo je powstrzymuję, aby mój Kabulek ich nie zauważył…

Całą ciążę czułam się dobrze, ale coś nie dawało mi spokoju, jedna myśl przytłaczała wszystko, a mianowicie, że urodzę synka, ale chorego. Chociaż badania były prawidłowe, ja wiedzKubus01iałam swoje. Miałam wszystko zaplanowane, gdyż z trzecim dzieckiem wiedziałam co i jak, ale teraz wiem, że tak naprawdę to nie byłam przygotowana na nic…

Jest wieczór,12 luty, rodzi się upragniony synek mamy i taty, ale wygląda inaczej niż każdy noworodek. Rączki ma całkiem proste, dłoni nie widać, bo są przygięte do tyłu, jakby przyklejone do brzuszka. Nóżki związane w supełek, bardzo wąziutkie biodra i barki, nawet usteczka przesunięte w prawo, ale za to oczka ma piękne i duże… Niestety w ogóle się nie rusza, nawet nie płacze, jest zwinięty w kłębuszek. Tylko jeden najmniejszy paluszek się porusza, więcej nic… Nie wiem ile łez wylałam w tamtej chwili, widziałam jak przez mgłę męża i lekarzy, ale nic już do mnie nie dochodziło…. Nie chciałam słuchać, nie chciałam wiedzieć, w duchu błagałam, aby to nie była prawda, aby mogła się obudzić jakby ze złego snu… Nigdy w życiu nie płakałam tak mocno jak wtedy, coś we mnie pękło, bo przecież chciałabym dać synkowi całe szczęście świata, a on już od początku został skazany na tak trudny los… Przytulałam moje zawiniątko i powtarzałam, że jest jaki jest, ale jest nasz… mój maleńki Kubulek… .

Najtrudniej było patrzeć na inne zdrowe dzieci na sali,Kubus29 szczęśliwe mamusie… Postawiono diagnozę – Artrogrypoza uogólniona z zajęciem wszystkich stawów, a przy tym zapalenie płuc i gronkowiec… Rzadko które dziecko wycierpiało w swoim krótkim życiu tyle co nasz Kubuś. Większość jego dni to cierpienie i łzy – operacje, gipsy, wyciągi na nóżki, złamania… Czasem czuję, że nie ma większego bólu niż patrzeć na cierpienie własnego dziecka. Chciałabyś je wyrwać, zabrać na siebie, ale nie możesz… Ta bezradność boli chyba najmocniej…

Rehabilitacja rozpoczęła się juz w na trzeci dzień po porodzie i trwa do dziś… Od trzeciego tygodnia jego życia jeździliśmy zmieniać gipsowe buciki co 2 tygodnie . W wieku 7 i 8 miesięcy operowano mu stópki i przez 2 miesiące Kubuś miał gipsy na całych nóżkach. Gdy ściągnięto gips to na drugi dzień złamał nóżkę (nie chodząc) i znów gips.. Całe noce wtedy płakał, a ja w ukryciu płakałam jeszcze mocniej. Przed operacją biodra Kubuś był miesiąc na wyciągu, aby przygotować mięsnie do operacji, co było bardzo bolesne. Na ostatnim etapie nóżki były całkowicie rozciągnięte. Tylko inna mama, która przeżyła operację dziecka, wie jak ciężkie to przeżycie gdy maleństwo, które niedawno urodziłaś zabierają na blok sali operacyjnej. Patrzyłam jak leżał taki malutki w tym dużym łóżku, zupełnie nieświadomy gdzie jedzie, a moje serce pękało z bólu. Okrutne oczekiwanie – minuty stają się godzinami, a godziny to już całe wieki… I ten strach o jego życie – nie do opisania… . Po trzech godzinach oddali mi mój skarb, jeszcze na wpół śpiący, ale juz ze mną. Potem przyszły najcięższe noce, ból, wysoka gorączka, strach…

Ogromnym problemem Kubusia jest to, że ma całkowicie proste rączki, które nie zginają się w łokciach. Ma słabiutkie mięsnie, zwiotczałe i sztywne stawy. Czasem patrzę jak inne dzieci grają i jeżdżą na rolkach i pytam sama siebie kiedy Kubuś do nich dołączy, a on jakby rozumiał moje myśli i ciągle pyta kiedy będzie taki jak oni, a ja ciągle to samo ,że „kiedyś jak podleczymy nóżki i rączki to będzie łatwiej. Pamiętaj synku ze jesteś najlepszy chłopak na Świecie”… Dzięki operacjom Kubuś próbuje sam chodzić, potrafi od stołu zrobić parę kroczków, ale gdy upadnie to już nie wstanie…, podnosi tylko główkę i nie ma się o co podeprzeć bo nie ma zgięcia w łokciach i nie usiądzie… Czasem gdy Kubuś bawi się ze zdrowymi dziećmi to wolę nie patrzeć, bo to za bardzo boli…

Synuś miał już 4 operacje i na tym się kończy leczenie jego choroby w Polsce. Nic już więcej nie proponują. Dlatego ze wszystkich sił szukaliśmy ratunku za granicą. I znalazł się… Byliśmy w Aschau w Niemczech, gdzie po badaniach zaproponowano operacje łokci, nadgarstków i stóp. W Polsce nie wykonują takich zabiegów, jedyna nadzieja to tamta klinika. Jednak koszty są ogromne… W sumie potrzeba 104.643 euro czyli ok. 460 tys. zł. Dlatego ja – Mama całym sercem proszę o pomoc dla mojego
synka…

Moim marzeniem jest, aby Kubuś mógł sam dotknąć swojego noska, zjeść loda lub wafelek…. Kiedyś wyobrażałam sobie jakby to było gdyby synek był zdrowy, ale to już przeszłość, bo po tylu latach bólu nie potrafię już sobie wyobrazić go innego, dla mnie on zawsze będzie idealny, ale wiem, że jeśli mu teraz nie pomożemy to skażemy go na jeszcze większe cierpienie przez całe życie. Im będzie starszy tym dozna więcej krzywdy i upokorzenia od innych dzieci. Na razie jest malutki i tego nie rozumie, ale z czasem dojdzie jeszcze ten ból i nie wiem jak to przeżyjemy…

Gdy widzę, jak inne dzieci biegają beztrosko po podwórku, to po raz setny czuję gorzkie łzy. Ich rodzice nie zdają sobie sprawy jakie to szczęście mieć zdrowe dziecko. Ja o tym myślę każdego dnia i wciąż w duchu błagam, aby los się dla Kubusia odmienił…Teraz wiem, że można podarować mu normalne szczęśliwe życie czyli zdrowe rączki i nóżki, o których marzę od początku jego dni. Wiem, że sami nie damy rady, dlatego całym sercem prosimy o ratunek dla naszego Kabulka…

Pomóc Kubusiowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK