JESTEŚ BLISKO I TAK DALEKO… TATO, TĘSKNIĘ ZA TOBĄ…
Zacznę od tego, że początek roku 2018, nie zwiastował tragedii jaka spotkała moją rodzinę – ciężka, nieuleczalna, przewlekła i postępująca choroba mojego męża.
Jeszcze na przełomie stycznia i lutego podczas zimowych ferii mąż z 9- letnim synem wyjechali razem do Szczyrku na narty.
W marcu zauważyłam u męża spowolnioną, lekko niewyraźną, ,,dziwną” mowę, a on dodał, że ma słabszą prawą dłoń i kciuk. W połowie marca trafił do szpitala, w którym stwierdzono u niego udar niedokrwienny mózgu z ustępującą niedoczulicą prawostronną. W sumie to nawet cieszyliśmy się, że jeśli to był udar to przeszedł go dość łagodnie, nie pozostawiając po sobie większych i dokuczliwszych zmian. Mąż był pod stałą opieką neurologa. Mieliśmy nadzieję, iż rehabilitacja przywróci mężowi sprawność.
Niestety tak się nie stało, a zaburzenia mowy pogłębiały się, stawała się ona coraz bardziej niewyraźna (nosowa), a ręka słabsza, zaczęły się problemy z utrzymaniem przedmiotów i wykonywaniem precyzyjnych ruchów np. zapinaniu guzików. Doszły jeszcze kłopoty z chodzeniem, opadanie lewej stopy. Konieczna była orteza, ułatwiająca poruszanie się mężowi.
W czerwcu mąż po raz drugi trafił do szpitala z podejrzeniem SLA (stwardnienia zanikowego bocznego). Po wykonaniu badań, podejrzenia stały się rzeczywistością – najgorszą z możliwych. Szok, niedowierzanie, płacz, złość i bezradność, bo SLA to nieuleczalna, degeneracyjna choroba neurologiczna, na którą chorował m. in. słynny fizyk Stephen Hawking. Choroba ta polega na porażeniu neuronów ruchowych, doprowadzając do stopniowego upośledzenia wszystkich funkcji mięśni ciała, a w konsekwencji poprzez uszkodzenie mięśni układu oddechowego do niewydolności oddechowej.
W Polsce nie ma na nią lekarstwa, podaje się jedynie lek Riluzol PMCS 50 mg 2x dziennie spowalniający chorobę i łagodzący objawy. Zdesperowani wystąpiliśmy także 
o zgodę do Ministerstwa Zdrowia w Warszawie o możliwość ściągnięcia leku z zagranicy w celu ratowania zdrowia i życia. Otrzymaliśmy zgodę, apteka poprzez tzw. import docelowy sprowadziła lek Edaravone – zakupiliśmy go. Kuracja miała trwać przez okres pół roku. Pierwszy cykl dożylnych wlewów z Edaravone mąż rozpoczął już w lipcu i dalej przez kolejne miesiące. W październiku tego samego roku mąż miał podane także komórki macierzyste. Wszystkie sposoby leczenia dawały nam nadzieję na poprawę stanu zdrowia lub chociażby na spowolnienie choroby. Niestety tak się nie stało , leczenie nie przynosiło pożądanych efektów. W przypadku mojego męża choroba postępuje bardzo gwałtownie i zaatakowała wyjątkowo wcześnie (statystycznie choroba ujawnia się w okresie 60-70 roku życia), mąż ma dopiero 44 lata.
Choroba rozpoczęła się bardzo niewinnie i podstępnie (marzec 2018r )od spowolnionej mowy i niedoczulicy prawej dłoni, a obecnie (listopad 2018r ) mąż ma niedowład kończyn, zaburzenia przełykania (musiał mieć założonego PEG-a ), nie jest w stanie mówić, jest uwięziony we własnym ciele, przy zachowanej świadomości umysłu. W połowie listopada doszło u męża do silnej duszności, kolejny raz znalazł się w szpitalu, okazało się, że ma zapalenie płuc. Pomimo wyleczonej infekcji, mąż nie jest w stanie
podjąć samodzielnie czynności oddechowej i musiał zostać podłączony do respiratora.
Błagam o pomoc, ta choroba nie czeka, nie spowalnia, wręcz przeciwnie. Od lat pomagam pacjentom (jestem pielęgniarką), teraz proszę o pomoc dla mojego męża, który był zawsze aktywny, uśmiechnięty, zarażał dobrym humorem i pozytywną energią, a teraz gdy patrzę na jego smutne i zgaszone oczy…
Zaszczepił naszego syna miłością do piłki nożnej- trenuje w ŁKS -ie, a od września tego roku uczęszcza do Szkoły Marcina Gortata w Łodzi. Zamiast wspólnie cieszyć się z sukcesów syna mąż walczy z chorobą. Jeździmy od miesięcy od szpitala do szpitala i na rehabilitacje – to niesprawiedliwe! Chcielibyśmy dalej tak jak do tej pory przez 18 lat małżeństwa, cieszyć się wspólnie spędzonym czasem. Choć jest to trudne, ponieważ mąż nie jest w stanie mówić. Najlepszym rozwiązaniem byłoby zakupienie Cyber-oka. Urządzenia, które umożliwia porozumiewanie się za pomocą ruchu gałek ocznych. Proszę pomóc nam zdobyć taki sprzęt, mamy sobie jeszcze tyle do przekazania… Syn także odczuwa skutki choroby taty, wszystkim brakuje wspólnych rozmów.
Pomóc Piotrowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2000 pomoc dla Piotra Orlika”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Piotr:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „2000 Help for Piotr Orlik”
Aby przekazać 1% podatku dla Piotra:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2000 pomoc dla Piotra Orlika”
Piotrowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
