PIOTRUŚ I WALKA Z NOWOTWOREM
Piotruś urodził się 13 października 2012 roku. Wkrótce zaobserwowaliśmy, że jego wzrok nie jest taki, jak u rówieśników. Widział coraz gorzej a lekarze przepisywali mu coraz mocniejsze szkła. Dopiero w lipcu 2017 roku trafił na badania do szpitala w Warszawie, na Oddział Neurologii i Pediatrii. Rozpoznanie przy wypisie było dla nas wyrokiem: podejrzenie neurofibratomozy Typu I, guz w okolicy podwzgórza – glejak drogi wzrokowej, guzy UBO. W sierpniu 2017 Piotruś trafił na badania na Oddział Endokrynologii, gdzie lekarze potwierdzili podejrzenia, a wykonane we wrześniu 2017 i 2020 badania genetyczne już nie pozostawiało żadnych złudzeń – wykryto mutację genu odpowiedzialnego za NF1.
Ponadto Piotruś od 3 miesiąca życia boryka się z alergią i atopowym zapaleniem skóry, wymaga to częstych konsultacji u alergologa, dermatologa oraz doradcy żywieniowego. Jest na specjalnej diecie eliminacyjnej w domu jak i w szkole. Specjalne żywienie, środki do pielęgnacji skóry, suplementy diety wymagają dużego nakładu finansowego.
Z uwagi na niedowidzenie oraz problemy z pamięcią, koncentracją nasz syn posiada orzeczenie o potrzebie specjalnego kształcenia, w szkole ma nauczyciela wspomagającego oraz szereg zajęć rewalidacyjnych. Jest również diagnozowany pod kątem zaburzeń centralnego przetwarzania, gdyż nauka czytania stanowi dla Niego nie lada wyzwanie.
W 2018 roku zauważyliśmy, że synek zaczyna się krzywić – RTG potwierdziło skoliozę I stopnia. Podczas pobytu w Szpitalu Uniwersyteckim w Bydgoszczy jesienią 2019 roku stwierdzono również koślawość stóp i kolan, asymetrie łopatek.
Ortopeda pod koniec 2020 roku zalecił dodatkową wkładkę pod prawą stopę oraz intensywną rehabilitację, w przeciwnym razie grozi mu gorset ortopedyczny. W ostatnim czasie zauważyliśmy u Piotrusia spore wybrzuszenie pod prawym kolanem, okazało się, że to całkiem sporej wielkości torbiel Bakera, którą musimy systematycznie kontrolować. Jeśli urośnie, Piotrusia czeka zabieg.
Obserwując ciągle pogarszający się stan zdrowia syna, szukamy pomocy. Polscy lekarze twierdzą, że guz – glejak Piotrusia jest nieoperacyjny, jakakolwiek ingerencja w rejonie nerwu wzrokowego zwykle kończy się całkowitą utratą wzroku. W Niemczech istnieje klinika, która specjalizuje się w tego rodzaju przypadkach. Bardzo chcielibyśmy skonsultować z lekarzami z tamtej kliniki chorobę syna. Jego leczenie, suplementy diety i rehabilitacja – możliwość uczestnictwa sanatoryjnych turnusach rehabilitacyjnych – wiążą się z ogromnymi kosztami, na które nas nie stać. Bardzo prosimy o wsparcie.
Pomóc Piotrusiowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2017 pomoc dla Piotrusia Dziedzica”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Piotrus:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „2017 Help for Piotrus Dziedzic”
Aby przekazać 1% podatku dla Piotrusia:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2017 pomoc dla Piotrusia Dziedzica”
Piotrusiowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
