RATUNEK DLA GABRYSI!
Aktualizacja:
Gabrysia odbyła operację i kontynuuje leczenie. Wszystkim dziękujemy za pomoc.
Historia Gabrysi:
Kiedy zaszłam w ciążę z moim drugim dzieckiem spełniło się moje największe marzenie o posiadaniu większej rodziny. Moja starsza córka była bardzo szczęśliwa, jeszcze bardziej ucieszyła się gdy okazało się że będzie miała siostrę. Do drugiej ciąży podeszłam z większym spokojem, gdyż wiedziałam co mnie czeka, byłam przygotowana na nieprzespane noce, kolki, zmienianie pieluch i wszelkie ataki płaczu, ale nikt mnie nie przygotował na to co mnie spotkało. Nikt mi nie powiedział że życie nie zawsze musi układać się tak jak ja sobie wymarzę. Kiedy teraz się tak zastanawiam i myślę o życiu sprzed urodzenia Gabrysi i w jednym słowie chciałabym je opisać było by to słowo „sielanka”.
Nasze prawdziwe życie (tak o nim mówię teraz) zaczęło się wraz z pierwszą diagnozą już w trzecim trymestrze ciąży, lekarze zdiagnozowali u mojej córki Gabrysi wodogłowie. Lekarze wytłumaczyli nam na czym ta choroba polega i co będzie czekało Gabrysię po urodzeniu. Nasze myśli i podejście do tej diagnozy były pełne optymizmu i nie przyjmowaliśmy do wiadomości że coś może pójść nie tak, przecież medycyna w tych czasach jest na tak wysokim poziomie. Ale…, zawsze musi być jakieś ale. Wszystko nie szło tak jak miało być…
Zaczęło się od przedwczesnego porodu w 36 tygodniu ciąży 4 stycznia 2012r. Cały czas liczyłam że uda mi się donosić córkę do końca, ale cóż Bóg pisze nam inne scenariusze. Po ciężkim porodzie urodziłam najpiękniejszą dziewczynkę o ślicznej śniadej karnacji i bujnych ciemnych włoskach, była po prostu idealna nie było widać po niej żadnej choroby, ale wiedziałam że teraz czeka nas seria badań, które zakończyły się założeniem w 9 dniu życia Gabrysi zastawki komorowo-otrzewnej. Wiedzieliśmy że to nas czeka, ale każdy ma jakąś nikłą nadzieję, że wszystko okaże się nieprawdą. Bo jak może chorować tak słodkie dziecko. Niestety na tej diagnozie się nie skończyło Gabrysia przeszła badanie wzroku i okazało się że jest on w dużym stopniu uszkodzony. Aby uratować wzrok naszej córce przejechaliśmy pół Polski. Chwytaliśmy się każdej możliwości, szukaliśmy najlepszych specjalistów. Niestety Gabrysia jest dzieckiem słabo widzącym i nic więcej już się nie da zrobić, gdyż zmiany są nieodwracalne.
Nasze pierwsze miesiące życia Gabrysi minęły na ciągłym zmienianiu szpitali i kolejnych wizytach u specjalistów. Nie mieliśmy czasu na życie rodzinne, ciągle z mężem byliśmy jak nie w jednym to innym szpitalu, były to przeważnie kilkutygodniowe pobyty. Staraliśmy się wymieniać i raz ja, raz mąż czuwał przy dziecku. Najgorsze w tym wszystkim było to, że wiedziałam że moja niewiele starsza córka tęskni za nami w domu, a ja za nią. Pocieszała mnie myśl że mieszkamy z rodzicami i ma kto się nią zaopiekować, bo nie wiem jak inaczej dalibyśmy radę wszystko pogodzić.
Ponieważ nasza córka przyjmowała ogromną ilość leków jej odporność na choroby była bardzo słaba. Łapała każdą infekcję i ciągle walczyliśmy z osłabieniem jej odporności przeszła kilka razy zapalenie oskrzeli i płuc. Staraliśmy się jak najbardziej sterylnie wychowywać córkę, dbaliśmy o to by nie przebywała z chorymi dziećmi i by nie musiała przyjmować kolejnych leków i antybiotyków, a to był zaledwie początek naszej walki o jej zdrowie. Czas wystawił nas na kolejne próby…
Zaczęliśmy zauważać że rozwój ruchowy Gabrysi nie jest prawidłowy. Po serii badań lekarze zdiagnozowali porażenie czterokończynowe. Zaczęła się kolejna walka o jej rehabilitację, sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny. Nikt nie jest sobie w stanie wyobrazić tej niemocy jaką my czuliśmy. Jak pomóc dziecku skoro sami nie mamy w tej dziedzinie żadnych kwalifikacji. Pomału sama starałam się masować i ćwiczyć z córeczką. Najważniejsze dla nas jest nie dopuścić do przykurczy. Lecz pewnego dnia zauważyliśmy że Gabrysia zaczyna się dziwnie prężyć i krzyczeć. Pełna lęku o jej zdrowie zadzwoniłam na pogotowie i zaczęła się kolejna seria badań. Takie sytuacje zaczęły się coraz częściej powtarzać. Diagnoza była straszna okazało się że to padaczka. Czas stanął w miejscu, cała się trzęsłam, płakałam, mówiłam, że to nie możliwe. Niestety trzeba było się z tym pogodzić i walczyć. Mimo podawania leków ataki nasilały się. Przeszliśmy dwie próby dopasowania leków, lecz one także nic nie dały. Ataki nasilały się i rosła ich liczba. Każdy dzień jest ciągłym wysiłkiem i bólem dla naszej córeczki. Każdy atak osłabia jej siły. Nie możemy sobie pozwolić, aby sama przebywała, gdyż cały czas musi być pod czyjąś obserwacją, aby w razie potrzeby interweniować. Najgorsze są noce, gdyż boję się że kiedyś mogę się nie obudzić i nie zauważyć ataku. Od tamtego czasu trwa walka o nasze dziecko. Podczas ataku towarzyszy nam lęk nie do opisania.
Teraz Gabrysia ma swoją rehabilitantkę która ćwiczy z nią pięć razy dziennie po trzy godziny. To jest strasznie męczące i dla Pani rehabilitantki i dla Gabrysi, gdyż ćwiczenia są ciężkie, a niektóre sprawiają ból.
Zaczęliśmy pomału sobie z tym wszystkim radzić i wpadliśmy już w rutynę życia, które zaczyna się od leków, śniadania i przedszkola specjalistycznego. Popołudniu jadę odebrać Gabrysię. Jemy obiad i przychodzi nasza Pani rehabilitantka która ćwiczy z córką ok. trzech godzin. Następnie znowu leki i sen. Zaczęliśmy już się cieszyć, bo pomału widać było już efekty naszej pracy. Jednak nasze osiągnięcia w rehabilitacji nie przynoszą oczekiwanych efektów gdyż padaczka niweczy nasze wysiłki. Nasza Gabrysia mimo, że 4 stycznia skończy 5 lat, jeszcze nie siedzi, ani nie mówi. Pomimo codziennej rehabilitacji ataki epilepsji tak osłabiają jej mały organizm, że nie ma siły na ćwiczenia. Ataki zaczęły się tak często powtarzać, że ich liczba waha się od 15 do 30 dziennie. Po wielu próbach znalezienia jakiejś pomocy dla Gabrysi trafiliśmy do lekarza neurologa w Warszawie, który nie zbył nas, ale dodał nam sił do walki i dał nadzieję na wyleczenia Gabrysi z ataków. Okazało się, że Gabrysię może uratować od padaczki operacja w Klinice w Niemczech. Jedynym naszym ograniczeniem aby pojechać i wyleczyć naszą córkę są ogromne pieniądze które są potrzebne. Leczenie jest bardzo kosztowne.
Tak wiele bólu spływa na naszą córkę, tak wiele ułomności i cierpienia, a mimo wszystko potrafi się tak pięknie do nas uśmiechać i cieszyć nas swoim życiem. Czasem zastanawiam się skąd ona ma tyle siły, my narzekamy na lekki ból głowy a ona musi walczyć z tyloma przeciwnościami. Dlatego piszę do Państwa ten apel o pomoc. Proszę pomóżcie nam. Pomóżcie sprawić by nasze dziecko nie żyło w ciągłym bólu. Proszę pomóżcie nam uzbierać te pieniądze które są potrzebne na leczenie, bo bez Was nie damy radę. Przyszedł czas by zmierzyć się w walce o życie dla mojej ślicznej i kochanej dziewczynki.
Pomóc Gabrysi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem:
“739 pomoc dla Gabrysi Nawrot”
wpłaty zagraniczne – foreign payments:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Title: „739 Help for Gabrysia Nawrot”
Aby przekazać 1% podatku dla Gabrysi:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “739 pomoc dla Gabrysi Nawrot”
Gabrysi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24: