RATUNEK PRZED KALECTWEM – BILET PO SAMODZIELNOŚĆ… - Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym ”Kawałek Nieba”

RATUNEK PRZED KALECTWEM – BILET PO SAMODZIELNOŚĆ…

Zbiórka na Siepomaga:

https://www.siepomaga.pl/ostatni-ratunek

Dokładnie 5 lat temu mój świat miał odmienić cud narodzin mojego synka. W ciąży z każdym dniem nie mogłam się doczekać tego wyjątkowego dnia, kiedy pojawi się na świecie i będę mogła go w końcu zobaczyć, przytulić i ucałować moje maleństwo. I cieszyć się wspólnymi chwilami mając go już obok siebie. Niestety tuż po narodzinach mojego synka czar prysł. Chwila radości nie trwała długo za to pojawiły się łzy, ból i strach.

Niestety pomimo tego co mówili lekarze podczas ciąży i wszystkich prawidłowych badań w trakcie ciąży, Rayyanek urodził się z bardzo rzadką wadą układu kostnego – brakiem kości piszczelowej zwanym Tibial Hemimelia – TH i nie ma stawu kolanowego. Do tego ma narośl kostną oraz stopę końsko-szpotawą. Lekarze w tych czasach mają możliwość wykryć wadę wcześniej, jednak nie zmieniłoby to mojej decyzji o narodzinach Rayyana. Pomimo jego choroby jest moim oczkiem w głowie. I jest bardzo wyjątkowym i dzielnym chłopcem. Jest moim bohaterem.

Słowa lekarza: „nóżka Pani dziecka jest do AMPUTACJI” pamiętam jak we mgle, jakby to był tylko zły sen, z którego za chwilę się obudzę. Przecież miało być dobrze, lekarze zapewniali „da się to wyleczyć”. Nie, to nie może dotyczyć mojego synka! Płakałam tak długo, że zabrakło mi już łez… Pozostała bezsilność, niemoc i ciągłe pytanie: Dlaczego ?! Myślałam tylko o tym, jak pomóc synkowi. Do głowy przychodziły mi różne myśli, nie mogłam pogodzić się z bezsilnością lekarzy.

W walka trwała ponad 1,5 roku i powiedzieliśmy w końcu „NIE” amputacji! Na początku maja 2015 roku otrzymaliśmy list z NFZ – decyzja o refundacji operacji w USA. Niewiarygodne, ale prawdziwe. Rayyanek wyjedzie do dr. Paleya w najlepszym możliwym dla mnie momencie. Termin operacji został wyznaczony na 23 września 2015 roku.

Dzięki pozytywnej decyzji NFZ i zebranym środkom mogliśmy 15 września wyruszyć w długą podróż – podróż życia! Bo to nie była tylko szansa na ocalenie nóżki, ale szansa, żeby Rayyan mógł chodzić, biegać – dla mnie to umiejętności, które wydawały się do tej pory nieosiągalne. A jednak – upór w dążeniu do celu i ogromne wsparcie dobrych ludzi – zarówno finansowe, jak i duchowe – pomagały nie tracić sił w najtrudniejszych momentach.

Niestety teraz walka jest jeszcze trudniejsza niż za pierwszym razem. NFZ już nie chce dawać refundacji i to już od 2017 roku tym bardziej na kontynuację leczenia. Do tego jeszcze otrzymujemy bardzo przykre wiadomości, że przecież Rayyan jest zdrowym chłopcem, chodzi i nie potrzebuje leczenia a tym bardzie na pewno nie w USA. Do tego jeszcze niektóre instytucje, które kiedyś nam pomogły teraz są po przeciwnej stronie i podcinają skrzydła w walce o zdrowie mojego synka. I jeszcze bardziej tym utrudniają wyjazd na operację ratującą nóżkę i kręgosłup mojego małego bezbronnego dziecka. Nikt nie zrozumie tego co czuję matka walcząca od urodzenia o zdrowie i życie z takimi przeciwnościami losu.

Niestety już nie mamy tyle czasu bo stan nóżki bardzo się pogorszył szczególnie kolanka, które wymaga pilnej operacji żeby wróciła ruchomość kolana a, że to właśnie doktor Paley stworzył Rayyankowi kolano, którego nie miał to tylko on może wykonać taką operację. Tylko on zna najlepiej nóżkę mojego syna i jemu ufam bo on nam dał nie tylko nadzieję, że syn będzie chodził ale spełnił wszystko co obiecał. Do tego planowane jest wydłużenie skrótu, który przez te dwa lata zmienił się do 8,5 cm różnicy. Do tego podczas pierwszego etapu wyszło, że Rayyanek ma też wadę kręgosłupa, której nikt w Polsce wcześniej nie wykrył bo nawet nie chcieli zrobić rezonansu części ogniowej. I jego kręgosłup też wymaga jak najszybszej operacji bo przy tej wadze nóżki i sposobie w jaki chodzi Rayyan wada kręgosłupa będzie bardzo szkodzić zdrowiu Rayyanka.

Rayyan podczas pierwszego etapu przeszedłem 3 poważne operacje w czasie 10 miesięcznego pobytu w klinice Dr. Paleya na Florydzie, dzięki którym jego nóżka została uratowana i w miarę moich możliwości, dzięki ortezie i specjalnym bucikom na podwyższeniu, możę chodzić. Bez ortezy i specjalnych bucików nie może i nigdy nie będzie mógł chodzić sam bez kolejnych operacji, które są na tyle poważne i skomplikowane, że nikt w Polsce nie będzie mógł ich wykonać. Bardzo bym chciała żeby Rayyan mógł iść sam, jeździć na swoim wymarzonym rowerku czy pójść ze mną w góry a póki jego kolanko nie może się zginąć to wiele prostych czynności, które mogą jego koledzy i koleżanki z przedszkola jest niemożliwe i bez tego leczenia naprawdę nigdy się nie uda.

Rayyanek ma 99% szans, że po operacji u dr Paley’a w USA będzie zginał kolankiem i chodził sam i to już nawet bez ortezy i tego ogromnego balastu pod butem, którego dla takiego dziecka jest sporym utrudnieniem!

Dr. Paley jest gotowy zoperować Rayyanka w każdej chwili. Jedyną i największą przeszkodą są ogromne koszty jego leczenia. Cena za uratowanie jego nóżki i kręgosłupa to koszt ok. 300 tysięcy dolarów. Drugą przeszkodą jest czas bo drugi etap miał być już wykonany we wrześniu 2017 roku jednak przeszkody jakie stawia NFZ i szukanie lekarza, który podpisze wniosek spowodowały ogromne opóźnienie. Termin drugiego etapu już dawno minął i dlatego, że tym razem NFZ ponownie da refundację jest znikoma a my nie możemy czekać dłużej. Jesteśmy zmuszeni walczyć żeby to co do tej pory udało się wygrać nie przepadło – musimy walczyć o pieniądze, bo tylko one zagwarantują operacje ratujące zdrowie mojego synka.

Szansa na uratowanie nóżki Rayyana jest tylko jedna i tylko w klinice dr. Paleya na Florydzie. Innym rozwiązaniem będzie amputacja a wada kręgosłupa zrobi z mojego dziecka kalekę do końca życia – dla mnie to nie rozwiązanie, a wyrok dla Rayyanka.

Nasuwa się pytanie – skoro w Polsce nie jest dostępne leczenie takich poważnych wad, takie jak w USA, to dlaczego NFZ nie finansuje już leczenia u dr Paleya? I większość rodziców dzieci z tego typu wadami również jej nie otrzymali. Na ten moment refundacja jest nierealna a pieniądze na operacje muszę wywalczyć sama.

Ból matki chorego dziecka towarzyszy mi każdego dnia. Gdy widzę, jak inne dzieci biegają, grają w piłkę a na urodziny dostają rowerek na którym mogą jeździć to ogromny ból i strach a w oczach gorzkie łzy. Mój Rayyanek już jest dużym chłopcem i bardzo dużo rozumie i kiedy pyta czy zapiszę go na dodatkowe zajęcia z piłki nożnej to niestety muszę powiedzieć nie a sklepy z rowerami omijamy bo tak bardzo chce ten swój rowerek a nie mogę mu go kupić. Czy nawet kupić takie buty jak mają jego koledzy w przedszkolu. Takie blachostki, które jemu sprawiają wielką przykrość! Patrzy jak inne dzieci gonią po placu zabaw i często płaczę bo nie może robić tego wszystkiego co one. Tak wiele razy próbuje robić to co jego koledzy i koleżanki, ale każda taka próba kończy się upadkiem i ponownym płaczem, a ja tłumię łzy, by nie płakać przy Nim.

Tylko dzięki ludziom dobrego serca może się spełnić największe marzenie o sprawności małego Rayyanka, I spełnić tak długo wyczekiwane marzenia o byciu w pełni zdrowym chłopcem. Dzięki Waszej pomocy można uratować nóżkę i kręgosłup i życie Rayyanka przed kalectwem do końca życia. To byłby największy dar dla mojego dziecka – dar na całe życie…. A dla mnie jako matki największa radość, bo niczym innym tak nie marzę, jak założyć Rayynkowi wymarzone buciki bez całego tego balastu i pójechać razem na wycieczkę rowerami i chodzić razem w góry.