BARDZO TRUDNA CHOROBA RODZINY…

Rodzina Nakrewicz liczy pięć osób, mama, tata i 3 dzieci – Patryk 20 lat, Karolina 14 lat, Maciej 8 lat. W 2008 roku u syna pojawiły się pierwsze oznaki choroby, dystoniczne ustawienie prawej ręki, od tamtej pory rodzina rozpoczęła diagnostykę oraz leczenie syna. Na początku stwierdzono u chłopca porażenie mózgowe, następnie mikro zaburzenia okresu okołoporodowego później podejrzewano padaczkę. W 2015 roku podobne objawy pojawiły się u córki. Dziewczynkę skierowano na specjalistyczne leczenie, zrobiono rezonans, który wykazał spichlerz żelaza w mózgu.

Dopiero wtedy skierowano podejrzenia tej samej choroby u brata, rozpoczęto leczenie dwojga dzieci na chorobę: Em-pan – neurodegeneracja z odkładaniem żelaza w mózgu. To rzadka choroba genetyczna, która zwykle rozwija się u dzieci. Jej istotą jest odkładanie się dużych ilości żelaza w częściach mózgu, które sterują ruchami zautomatyzowanymi człowieka i napięciem mięśniowym oraz regulują postawę ciała. Istnieją podejrzenia, że najmłodszy syn również odziedziczył tą chorobę, dlatego jest skierowany do diagnostyki, kiedy osiągnie wiek 10 lat.

Pani Nakrewicz nie pracuje od 6 roku życia Patryka, kiedy u syna wydano orzeczenie o niepełnosprawności, ponieważ musi się nim opiekować. Przy rozpoznaniu choroby u córki sytuacja finansowa uległa znaczonemu pogorszeniu, mąż pracował ile się dało przez cały czas, ale też był bardzo potrzebny w domu, ponieważ dzieci miały napady choroby i tata musiał pomóc mamie w opiece nad dziećmi.

Sytuacja rodziny jest ciężka. Stwierdzono dystonię rodzinną. Posiadają mieszkanie komunalne 56 m2, dwa pokoje. Rodzice podzielili jeden pokój ścianką żeby córka miała swój kąt, chłopcy mieszkają razem w jednym pokoju.
Lekarz z Centrum Zdrowia Dziecka pobrał krew do badania dwójki chorych dzieci. Stworzył filmik z udziałem dzieci i przedstawił ich chorobę, pokazał objawy choroby: wykręcanie kończyn oraz głowy. Materiały zostały wysłane do Monachium w celu dalszego pogłębienia dalszej diagnostyki choroby. Doktor ten rozważa wszczepienie stymulatora mózgu lub pompy baklofenowej, oraz obstrzykiwanie toksyną botulinową, ale na takie decyzje trzeba czekać, aż przyjdą wyniki badań z Monachium

Obecnie dzieci nie uczęszczają do szkoły – podlegają indywidualnemu kształceniu. Mają ograniczony kontakt z rówieśnikami. Potrzebna jest pomoc finansowa na lekarstwa, rehabilitację, leczenie i wszystko, co niezbędne w codziennym funkcjonowaniu.

Pomóc Patrykowi, Karolinie i Maciusiowi można dokonując wpłaty na konto: