POMOC DLA ROKSANKI

Roksanka urodziła się 23 listopada 2016 roku, gdy byłam w ciąży doktor podejrzewał wadę genetyczną, ponieważ przezierność karczku była ponad normą. Miałam wykonywane testy Pappa, amniopunkcję. Wyniki ku naszej radości i zaskoczeniu wyszły prawidłowe.

Roksanka przyszła na świat w 41 tygodniu ciąży. Była malutka jak Calineczka. Ważyła 2490g i miała 50cm. Do 3 miesiąca życia wydawało się, że malutka jest zdrowa. Jednak zauważyliśmy, że nie rozwija się jak jej rówieśnicy– Roksanka nie spoglądała w ogóle na zabawki, kontrastowe obrazki, nie reagowała na dźwięki i nie przyglądała się nam.

Mając 7 miesięcy zaczęła podnościć główkę, mając rok zaczęła obracać się z brzuszka na plecy i na odwrót. Zaczęła siadać mając niespełna 2 latka.

W wieku 6 lat -postawiona obciąża nóżki, na których jednak nie potrafi utrzymać sama równowagi. Trzymając ją za rączkę potrafi spacerować. Nie wstaje sama, koślawi stópki, ma przykurcze w kolanach. Nadal nie potrafi mówić. Stwierdzono padaczkę i musi przyjmować leki na stałe, by napady nie powracały. Na co dzień Roksana musi przyjmować leki zlecone przez nefrologa, by nie powracały infekcje dróg moczowych. Leczymy również przewlekłe zaparcia spowodowane słabymi mięśniami brzuszka. Roksana wymaga specjalistycznego sprzętu, ortez, obuwia, okularków itp.

Córeczka od 4 miesiąca życia jest rehabilitowana. Genetyk zlecił badania genetyczne. Wynik, który otrzymaliśmy odebrał nam grunt pod nogami. Okazało się, że Roksi ma wadę genetyczna- mikrodelecja 1p36 co za tym idzie opóźnienie rozwoju psychoruchowego, dysmorfię, niedowidzenie, zez rozbieżny, skoliozę prawostronną.Dodatkowo trafiliśmy do kardiologa z podejrzeniem niescalenia LK- kardiomiopatii.

Córcia jest pod opieką ortopedy, chirurga, endokrynologa, nefrologa, genetyka, neurologa, okulisty, kardiologa i audiologa. Roksanka uczestniczy w zajęciach wspomagających jej rozwój, jednak jest ich zbyt mało. Musimy zapewnić córce prywatne terapie, turnusy. Dlatego tutaj prośba, abyście pomogli naszej córce zdobyć umiejętności, które zdrowym dzieciom przychodzą tak łatwo. Dla niej każda umiejętność, to ogrom pracy. Dzięki przekazaniu 1,5% pozwolisz zbliżyć się Roksance do marzeń. Cały rok działamy prężnie nad rozwojem Roksanki , niestety wymaga to sporych nakładów finansowych ze względu na wielorakie terapie.

Pomóc Roksance można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Santander Bank