LEK DLA RATOWANIA ŻYCIA MOJEJ MALEŃKIEJ CÓRECZKI

Jestem mamą Sofiyi i zwracam się z ogromną prośbą o pomoc w zebraniu funduszy na leczenie mojej córki. Sofiya urodziła się 14 listopada 2019 r. jako całkowicie zdrowe dziecko. W wieku 1 miesiąca przy badaniu neurologicznym nie wykryto żadnych patologii i podano pewne zalecenia dotyczące obserwacji i opieki. Ale zauważyłam, że moja córka rozwija się z nieprawidłowościami – porusza lekko rękami i nogami i nie próbuje utrzymać głowy. Poszłam na badanie do lekarza. Skonsultowana nas w zakładzie opieki zdrowotnej w mieście Baranowicze, a następnie wysłano nas do Mińska w Republikańskim Centrum Naukowo-Praktycznym „Matka i Dziecko”.

Tam, na podstawie badania genetycznego, u mojego dziecka zdiagnozowana choroba „rdzeniowy zanik mięśni typu 1”. Diagnoza jest naprawdę przerażająca, dzieci bez niezbędnego leczenia nie żyją do dwóch lat. Podstępność tej choroby polega na tym, że wpływa na wszystkie mięśnie ciała. Dziecko najpierw traci zdolność poruszania się, a następnie nawet nie może łykać i oddychać, co prowadzi do bolesnej śmierci. W przypadku choroby typu 1, podobnie jak w Sofiya, wszystko dzieje się bardzo szybko i potrzebujemy leku „wczoraj”.

W naszym kraju – na Białorusi – nie ma leczenia tej choroby, dziś na świecie jest tylko jeden lek – Zolgensma, który może pomóc mojemu dziecku wyzdrowieć. Jest produkowany w Stanach Zjednoczonych i kosztuje 2 520 000 USD. Ten lek całkowicie zastępuje „zepsuty” gen i podaje się go raz. Głównym warunkiem jest wiek dziecka do dwóch lat, więc jesteśmy bardzo ograniczeni w czasie. Alternatywą jest leczenie za pomocą Spinraza. Jego koszt jest również bardzo drogi – 750 tysięcy dolarów za pierwszy rok leczenia i 375 tysięcy dolarów rocznie przez całe życie. Ten lek nie leczy całkowicie, ale także nie pozwala na rozwój choroby dalej. Mamy Kartę Polaka i staramy przyjechać do Polski mieszkać na stałe, leczyć się w uniwersyteckim dziecięcym szpitalu w Lublinie.

Siły opuszczają Sofię każdego dnia, więc zostałam zmuszona rozpocząć leczenie lekiem „Spinraza“. Jesteśmy obecnie w Izraelu i już rozpoczęliśmy leczenie w klinice Schneider. Dzięki pomocy wolontariuszy, organizacji i po prostu nie obojętnych osób zebrano kwotę, która pozwoliła nam wykonać pierwsze 4 zastrzyki z użyciem Spinraza. Po wszystkich badaniach i procedurach, 18 marca Sofiyke otrzymał pierwszy zastrzyk, 31 marca wprowadzono drugi zastrzyk, 16 kwietnia – trzeci, 13 maja – czwarty.

Trudność naszej sytuacji polega na tym, że jeśli do września nie uda nam się zebrać na lek Zolgensma, będziemy zmuszeni kontynuować leczenie Spinrazą. Każde naruszenie harmonogramu podawania leku „Spinraza”, zdaniem lekarzy, pociąga za sobą fakt, że choroba może zacząć postępować w kierunku pogorszenia stanu, w którym rozpoczęliśmy leczenie. Ponadto nie można już przywrócić wszystkich utraconych funkcji organizmu w momencie rozpoczęcia leczenia, więc spieszymy się, ponieważ jakość życia Sofii w przyszłości zależy bezpośrednio od tego. Nie mamy czasu na czekanie, Sofiya jest bardzo słaba i jestem zmuszona założyć jej sondę i okresowo korzystać z nieinwazyjnego aparatu wentylacyjnego. Bardzo przerażające jest nie być na czas i nie ratować dziecka.

Najtrudniejszą rzeczą w naszej sytuacji było to, że zostałam sama z tą katastrofą. Ja sama jestem z dużej rodziny i pomoc bliskich mi osób nie jest możliwa w tak niewiarygodnej ilości, bo brakuje środków na życie. Sama wychowuję Sofię, a kiedy zostałam wypisana z kliniki, lekarze powiedzieli mi, że nawet jeśli sprzedam wszystko co mam, nadal nie będzie wystarczających środków na leczenie i że muszę być przygotowana na to, że dziecko będzie umierać powoli i będzie musiało znieść to. Ale co matka może znieść i poddać się?

Od strony naszego państwa nie ma też żadnej pomocy i wsparcia. Takie dzieci na Białorusi są uważane za „mało obiecujące” i musimy nawet zakupić niezbędny sprzęt na własny koszt, ponieważ odmówiono nam wydania go w zakładzie opieki zdrowotnej z powodu nieobecności. Na Białorusi nie ma społeczeństwa SMA, które mogłoby nam pomóc, nie ma nikogo, kto by nas wspierał, tylko troskliwi ludzie, którzy próbują zebrać nadmierną kwotę.

W związku z opisaną powyżej trudną sytuacją, a także dlatego, że pandemia odegrała ogromną rolę na naszą niekorzyść dla zbiórki, proszę o pomoc. Każdy dzień gra nie na naszą korzyść i nie mamy czasu czekać.

Dziękuję i mam nadzieję na pomoc w ratowaniu mojego dziecka!

Z wyrazami szacunku Yulia Zhahun

AKTUALIZACJA:

Sofia dostała Zolgensma w dniu 14.04.2021. Obecnie cały czas potrzebuje rehabilitacji, zajęć z fizjoterapeutą oraz neurologopedą , sprzętu rehabilitacyjnego (wózek inwalidzki i td ).
Jest w ciężkiej sytuacji, mama sama wychowuje dziecko

Pomóc Sofiyi można dokonując wpłaty na konto: