BARDZO TRUDNA WALKA Z CHOROBĄ STASIA

BARDZO TRUDNA WALKA Z CHOROBĄ STASIA

Jesteśmy 4 osobową rodziną mama Ania , tata Damian, syn Kamil (l.12) , drugi syn Staś (l.8). Stasiu urodził się 10.10.2016r. z malformacją naczyniową na lewej nóżce. Od 1 miesiąca życia jesteśmy pod opieką dr. Wyrzykowskiego. To co wydawało się początkowo niegroźną zmianą, było leczone laseroterapia. W wieku ok. 2 lat zaczęły się bóle nóżki i po rezonansie stwierdzono rozległą malformację żylno – limfatyczną od lewego pośladka przez udo, kolanko aż do łydki. Przez lata przeszliśmy wiele trudnych chwil – liczne hospitalizację , codzienne leczenie , a także ogromny strach o zdrowie i życie naszego synka .

Stasiowi towarzyszyły coraz częstsze bóle i problemy z chodzeniem. Niestety musiał zrezygnować z uprawiania sportu – ukochanej piłki nożnej. Po jednej z hospitalizacji spowodowanej zatorem w obrębie malformacji zostaliśmy skierowani do Poradni Hematologicznej UCK w Gdańsku . Gdzie zaopiekowano się nami odrazu. Zostaliśmy objęci odpowiednim leczeniem , wprowadzono też clexane – zastrzyki w brzuch , które musi otrzymywać codziennie . Terapia przeciwzakrzepowa zostanie z nim do końca życia . Od maja 2024 r.  przyjmuje lek Rapamine ( Sirolimus) , który ma spowodować zmniejszenie malformacji umożliwiajac przyszłą operację. Jednak Staś jako pacjent w immunosupresji , zmaga się z częstymi infekcjami co dodatkowo pogarsza jego stan zdrowia . Na początku października znaleźliśmy się ponownie w szpitalu z powodu zakrzepicy, spędziliśmy tam 8 urodzinki syna. Gdy udało się powrócić do zdrowia Stasiu szczęśliwy wrócił do szkoły , ale niestety po 2 dniach złapał infekcje i z początkiem listopada ponownie trafiliśmy do szpitala z groźnym zapaleniem płuc, którym również zaraziłam się ja . W międzyczasie dostaliśmy informację od naszej Pani doktor z UCK , że Staś został zakwalifikowany do innowacyjnej elektro- skleroterapie w Klinice w Monachium . To ogromna szansa na polepszenie zdrowia Stasia, jednak wiąże się z wysokimi kosztami – dojazd, pobyt, tłumacz oraz ewentualne dalsze leczenie . Sam zabieg być może uda się i będzie sfinansowany z NFZ natomiast reszta wydatków będzie musiała zostać pokryta przez nas. Nie mamy wyznaczone jeszcze terminu jesteśmy w trakcie pozyskiwania wszelkich informacji .
Dodatkowo ona bilansie 6 latka wykryto u Stasia niedowidzenie oka prawego tzw. leniwe oko ( widoczność 10%) . Od 2 lat jesteśmy również pod opieką Poradni Leczenia Zeza i Niedowidzenia w Gdańsku. Jeździmy na turnusy rehabilitacyjne oraz codziennie zaklejamy specjalnymi plastrami na 6h oczko zdrowe i wykonujemy różne ćwiczenia , by wzmocnić chore oko. Udało nam się już osiągnąć 50-60% widoczności .

Nasza rodzina zmaga się z ogromnym stresem związanym z codziennymi trudnościami zdrowotnymi zarówno Stasia , jaki i jego starszego brata Kamila, który zmaga się z silnymi alergiami oraz spowodowana nimi astma oskrzelową . Dodatkowo tata Stasia , który do tej pory ciężko pracował na kutrze, od maja 2024r.  zmaga się z poważnym uszczerbkiem na zdrowiu rozległymi zmianami w kręgosłupie , kregozmyku oraz pękniętymi pierścieniami włóknistymi. Od maja przebywał na zwolnieniu , a obecnie na zasiłku rehabilitacyjnym . Po przebytej rehabilitacji na NFZ oraz miesięcznym turnusie rehabilitacyjnym w sanatorium nie ma poprawy i podjęliśmy decyzję o dodatkowej rehabilitacji prywatnie.

Do tej pory dawaliśmy sobie radę niestety nasze oszczędności przez te miesiące się skończyły i sytuacja stała się trudna . Ze względu na liczne badania , wizyty lekarskie oraz częste infekcje Stasia nie jestem w stanie podjąć pracy. W miesiącu często pokonujemy ok 1000km dojeżdżając na badania i kontrolę , dochodzą do tego koszty leczenia obu synów i męża oraz rehabilitacja i wydatki życia codziennego  . Bardzo prosimy o wsparcie finansowe, możesz również przekazać wpłatę na konto lub 1,5 % swojego podatku na rzecz Stasia .

Pomóc Stasiowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

Santander Bank

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: 4268 pomoc dla Stasia Bernatek

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Stas:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Santander Bank

Title: 4268 Help for Stas Bernatek

Aby przekazać 1,5% podatku dla Stas:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 4268 pomoc dla Stasia Bernatek

Stasiowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym:

PLN