ABY NIE STRACIĆ WZROKU… WALCZĘ DLA MOICH DZIECI
Od 2014 r zmagam się z komplikacjami po obuocznym odwarstwieniu siatkówki. Ciągle walczę żeby utrzymać widzenie w jedynym, ale słabowidzącym oku. Mimo, ze mam zdiagnozowaną ślepotę oka lewego, to jaskra wtórna i obecność oleju w komorze przedniej, niszczą działający jeszcze nerw wzrokowy. W obu oczach nieustannie odczuwam ból i światłowstręt. W prawym oku rozwija się zaćma. Na razie bez propozycji operacji z uwagi na stan oka. Stwierdzono w nim również migrenę oczną, z uwagi na liczne męty, błyski i nakładanie się obrazu oraz wysoką krótkowzroczność postępującą, w tym astygmatyzm krótkowzroczny złożony przeciw regule.
Do lutego 2019 r. byłam szczęśliwa, że mimo, iż nie udało się odzyskać widzenia w lewym oku, prawe się ustabilizowało. Mogłam wówczas jeździć na kontrole i móc dorabiać. Tylko dzięki temu byliśmy w stanie opłacić koszty leczenia. Mogłam także pomagać mężowi w utrzymaniu nas. Zwłaszcza, że mamy kredyt zaciągnięty na mieszkanie, kiedy jeszcze nie miałam problemów z oczami.
Ponowny kryzys nastąpił na początku lutego 2019 r. 6 lutego 2019 r. zgłosiłam się do lekarza z ogromnym bólem lewego oka i ciśnieniem 45. Doktor zdiagnozowała jaskrę wtórną oraz Iris bombee. Wykonała irydotomię i skierowała na oddział w celu konsultacji i ew. wstawienia zastawki Ahmeda.
25. 02 miałam wykonaną kolejną irydotomię. Zastawki Ahmeda nie wstawiono z uwagi na brak miejsca (silne zrosty), a w konsekwencji zdecydowano się na wykonanie irydektomii chirurgicznej i goniosynechlolizy OL. Zabieg nie przyniósł oczekiwanych efektów, bowiem w oku jest olej po witrektomii i podcieka z chwila próby udrażniania przepływu płynów w oku. Finalnie w komorze przedniej lewego oka mam olej. Zabieg jego wypłukiwania przyniósłby ulgę na 2 tyg, po czym trzeba byłoby go powtarzać. Aktualnie to walka z wiatrakami.
Szpital po kontrolach zaniechał dalszego leczenia z uwagi na znikomość poprawy i brak propozycji rozwiązania problemu. Zalecono kontrole w poradni rejonowej (w Łomży to mrzonka). Z Warszawy i okolic odsyłają mnie do Lublina uznając, ze tam mam odpowiednią opiekę i nie mają dla mnie propozycji leczenia.
Od maja 2019 r. leczę się wyłącznie w Centrum Okulistyki Eyemed w Lublinie. W października znów stan oczu się pogorszył. To wówczas doszedł światłowstręt również w oku prawym i podejrzenie zapalenia współczulnego OP.
Nie jestem w stanie stwierdzić co dalej. Finalnie na dzień dzisiejszy sytuacja jest zła i nie ma dobrego rozwiązania. Doktor potwierdza opinię lekarzy z Kliniki jaskrowej. Muszę stale zgłaszać się na kontrole. Biorę tez krople przeciwzapalne i obniżające ciśnienie. Jeśli oka lewego nie uda się utrzymać, czeka mnie zanik gałki ocznej i protezowanie. Z kolei jeśli w oku prawym rozwinie się zapalenie, wówczas będę miała jeszcze większy problem, ponieważ zapalenie atakuje tkanki oka i prowadzi do ślepoty. Zdaję sobie sprawę, że nie mogę do tego dopuścić.
Z uwagi na światłowstręt wykupiłam okulary z soczewkami fotochromowymi, jednak te teoretycznie działają w świetle dziennym i pełnym słońcu. Wychodząc w nich z domu niewiele to zmienia w moim funkcjonowaniu. Mam nieustannie czerwone, jaskrawe plamy przed oczami oraz uczucie świecenia w oczy latarką, które utrudniają mi poruszanie się. Wszystkiemu towarzyszy ból oczu. W dni pochmurne i w świetle sztucznym okulary zupełnie nie spełniają swojej roli. Stąd potrzebuję szkieł z barwieniem medycznym.
Jestem w stałym kontakcie e-mailowym i telefonicznym z salonem optycznym w Lublinie. Pani doktor, po długich poszukiwaniach, znalazła producenta, który wykona mi okulary na zamówienie. Jednak potrzebne będą również specjalistyczne, zabudowane oprawki. Kosztorys być może poznam 4 marca.
Moje oczy ratuje tylko przeszczep siatkówki, jednak aktualnie wszystko jest w fazie badań klinicznych. Zdaję sobie zatem sprawę, że tylko kontynuując leczenie mam szansę jak najdłużej widzieć, ale tez utrzymać lewe oko. Do tego też dąży moja doktor. Jednak z uwagi na koszty stałego leczenia, w tym dojazdów z Łomży do Lublina, nie jesteśmy z mężem w stanie sami ich udźwignąć. Utrzymujemy się z mojej renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy oraz pensji męża. Mąż musi mnie wozić, a to wiąże się ze zmniejszeniem liczby wypracowanych godzin. Pracuje na zmiany, przejął też część moich obowiązków, co utrudnia mu podjecie dodatkowej pracy. Dopóki dorabiałam redagowaniem tekstów i prac dawaliśmy radę. Obecnie nie jestem w stanie pracować ani normalnie funkcjonować.
Wielokrotnie chciałam się poddać, jednak nie mogę, bo wówczas stanę się jeszcze większym ciężarem dla rodziny. Mam nadzieję, że będę mogła jeszcze” funkcjonować na tyle, aby móc zarabiać na dalsze leczenie oraz, co najważniejsze, jak najdłużej widzieć i wspierać moje dzieci w takim stopniu, jaki jest im potrzebny. Są w miarę samodzielne, ale to jeszcze dzieci. Wielu rzeczy i sytuacji nie rozumieją. Ból i światłowstręt sprawiają, że coraz rzadziej mogę uczestniczyć w ważnych dla nich chwilach, a to, jako matkę, boli mnie najbardziej. Bardzo przeżywają każdy mój wyjazd. Pytają, czy tym razem doktor sprawi, że będę widziała i przestaną mnie boleć oczy.
Muszę walczyć dla Nich!, dla Naszej rodziny!. To jest dla mnie najważniejsze.
Bardzo liczę na Państwa pomoc i zrozumienie oraz z góry dziękuję każdemu darczyńcy.
Pomóc Sylwii można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2582 pomoc dla Sylwii Manczak”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Sylwia:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „2582 Help for Sylwia Manczak”
Aby przekazać 1% podatku dla Sylwii:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2582 pomoc dla Sylwii Manczak”
Sylwii można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
