MAM 4 LATA I JEDNO MARZENIE – PRAGNĘ BYĆ ZDROWYM
Codzienny uśmiech naszych dzieci daje nam siły do walki o zdrowie i sprawność Szymona. Potrzebujemy jednak dodatkowego wsparcia, o które prosimy właśnie Ciebie.
Nasz syn urodził się jako zdrowy chłopiec. Półtoraroczny Szymek – odważny, pogodny i wyróżniający się bystrością chłopiec, odstawał jednak od rówieśników pod względem fizycznym. Delikatna budowa, mała masa ciała, wzdęty brzuch i skrzywienie kręgosłupa zaalarmowały lekarzy.
Efektem hospitalizacji było wdrożenie standardowego leczenia. Nieoczekiwanie był to dla nas początek najtrudniejszego okresu w całym dotychczasowym życiu. Szymon zaczął wymiotować, masa jego ciała spadała, stał się apatyczny, płaczliwy, zupełnie pozbawiony sił. Syn przestał chodzić. Zatrzymał się rozwój mowy i funkcji poznawczych.
Rozpoczęliśmy żmudną i mało owocną wędrówkę po gabinetach lekarskich i salach szpitalnych.
Po ośmiu miesiącach syn częściowo odzyskał energię życiową, stanął na nogi i ponownie usłyszeliśmy jego śmiech.
Kolejne miesiące mijały na odkrywaniu drobnych diagnoz wielu schorzeń, które były jedynie następstwem prawdziwej choroby, a ta do dziś pozostaje tajemnicą. Lekarze, którzy bezradnie rozkładają ręce, nazywają Szymka chodzącą zagadką i jednie życzą aby ktoś w końcu odkrył przyczynę takiego stanu.
W styczniu tego roku Szymon skończył 4 lata. Waży 10,5 kg. Jest skrajnie niedożywiony, obserwujemy zanik tkanki podskórnej i zanik mięśni.
To, z czym zmagamy się na co dzień to m.in.: przewlekłe zaparcia (Szymon ma bardzo wydłużone i poszerzone jelito grube); hipermobilność stawów, ogólna wiotkość; skrzywienie kręgosłupa; opóźniony wiek kostny; znacząco osłabiona siła mięśniowa; niedoczynność tarczycy; skóra sucha i łuszcząca się. Wszystko to wpływa na opóźnienie psychoruchowe, brak stabilnego chodu i ogólną bardzo słabą wydolność organizmu.
Do tego dochodzą zaburzenia neurologiczne: tiki, echolalie, napady agresji i autoagresji, brak występowania odruchów głębokich, nieprawidłowe wyniki EEG.
Szymon na co dzień dzielnie i z dużym zaangażowaniem współpracuje z fizjoterapeutami, logopedą i pedagogiem. Jest to praca konieczna i nie do przecenienia, jednak póki jego metabolizm komórkowy nie powróci do równowagi, owoce tej pracy nie dadzą oczekiwanego rezultatu.
Nie poddajemy się i poszukiwania właściwej diagnozy wciąż trwają. Wierzymy, że nasze dzieci czeka cudowna przyszłość, a trudności, jakich obecnie doświadczamy, pozostaną niezwykłą lekcję życia.
Dziękujemy, że pochyliłeś się nad naszą historią, a tak przy okazji – proszę, dbaj o swoje zdrowie i doceniaj je każdego dnia. To wielki Dar!
Pomóc Szymonowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2882 pomoc dla Szymona Grebera”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Szymon:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „2882 Help for Szymon Greber”
Aby przekazać 1% podatku dla Szymona:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2882 pomoc dla Szymona Grebera”
Szymonowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
