UKOCHANE MALEŃKIE SERDUSZKO SZYMONKA TAK BARDZO ZAGROŻONE…
Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Symonek odszedł… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo go kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane… Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego leczeniu.
Historia Szymonka:
Szymon przyszedł na świat 11.03.2018 r. Najcudowniejszy dzień w naszym życiu. Nigdy nie zapomnę słów położnej: „Zdrowy jak ryba. 10/10 w skali Apgar”. Jednak radość czerpana z tych słów trwała tylko do dnia następnego. Wedy przyszła Pani doktor, która poinformowała nas o niepokojącym stanie dziecka. Po kilku godzinach od narodzin zaobserwowano u naszego maluszka zaburzenia oddychania, niechęć do jedzenia oraz nagłe spadki saturacji. Natychmiast zalecono przewiezienie do Krakowa oraz konsultację z kardiologami.
Nie przypuszczaliśmy jeszcze wtedy, że szpital stanie się przez dłuższy czas naszym „domem”, a dzień narodzin rozpocznie trudny czas w naszym życiu i walkę o lepsze jutro. Pierwsze 4,5 miesiąca życia Szymonek spędził w szpitalu. W ciągu tego okresu przeszedł naprawdę wiele. 
Już w 9 dobie życia kardiochirurdzy wykonali zabieg hybrydowy ratujący życie naszego dziecka. Banding obu gałęzi tętnicy płucnej oraz implantacja stentu do przewodu tętniczego. Kolejne 3 tygodnie spędził na oddziale intensywnej terapii. Kiedy nadszedł czas, gdy mogliśmy już być z nim na oddziale kardiologii, lekarze stwierdzili, że stan nie jest na tyle dobry, aby wrócić do domu. Kilka dni później podjęto decyzję o cewnikowaniu serca oraz wykonaniu walwuloplastyki balonowej zastawki aortalnej. Lekarze przez żyłę udową dostali się do małego serduszka, aby je dokładnie zbadać i poszerzyć główną żyłę poprzez wprowadzenie balonika. Zabieg wykonano już 18.04, po którym kolejny raz Szymonek musiał zostać na intensywnej terapii. Po powrocie na oddział dalej nie było mu łatwo i dalej nie mogliśmy myśleć o powrocie do domu. Jednak jego codzienna walka pokazywała nam, że my też musimy być silni dla niego. Choć nie było łatwo patrzeć na swojego wymarzonego pierwszego synka podpiętego do tylu rzeczy…. kroplówki, pompy z lekami, tlen, sonda oraz pełno śladów po wkłuciach.
Potrzebował jeszcze kilku tygodni, aby jego stan się ustabilizował. Lekarze zaczęli powoli odstawiać silne leki dożylne i pojawiła się szansa na pierwsze wyjście do domu. Jednak znów wydarzyło się coś co oddaliło nas od tej myśli. Nasz syn przebył zakażenie RSV z intensywną manifestacją oddechową, wystąpiły problemy z karmieniem (ulewania, wymioty). Powróciliśmy do odżywania przez sondę z miernym efektem. Ustalono więc podawanie mleka na wlewie ciągłym, lecz w bardzo małych dawkach. Po kilku tygodniach zmagań nasz synek znowu pokazał siłę i wyszliśmy z tego zakażenia. Bywa tak, że zdrowe dziecko, gdy przychodzi z domu po złapaniu wirusa RSV
zostaje zaintubowane, gdyż sobie nie radzi. On dał radę! Szymonek stał się znowu radosnym chłopcem.
Kolejna nadzieja na dom i kolejne rozczarowanie… Musieliśmy czekać długo na kolejne konsultacje, odstawienie wszystkich leków dożylnych, komplet badań i decyzje. W tym czasie nasz synek znów się pogorszył. Częste epizody niepokoju z towarzyszącymi desaturacjami ok. 40-50%, narastająca duszność. Wszystko to sprawiło, że dn. 02.06. Szymon trafił na oddział intensywnej terapii z niewydolnością krążeniową i oddechową. Został kolejny raz zaintubowany i przeszedł infekcję dróg oddechowych, posocznicę oraz miał pałeczki bakterii w przewodzie pokarmowym. Kolejny raz pokazał siłę, wygrał i udało się nam po raz pierwszy zabrać go do domu … na jakiś czas … do kolejnej operacji, której termin ma być wyznaczony po konsultacjach. Korekta serduszka, bardzo ryzykowna, ale dająca szanse na lepsze życie.
W domu na spokojnie możemy czekać na kolejne decyzje i terminy. Bez obawy o złapanie kolejnego wirusa czy wyrwanie wkłucia co niestety wiązało się już z pójściem na blok operacyjny w celu wykonania wkłucia centralnego, ponieważ każda próba założenia wenflonu kończyła się marnie. Wszystkie żyłki wymęczone pękały.
Potrzebujemy Waszej pomocy, aby spełnić marzenia o w miarę normalnym życiu naszego synka. Cały czas otrzymuje leki nasercowe, specjalne mleko oraz potrzebuje rehabilitacji po długim pobycie w szpitalu. Na pewno będzie wymagana również rehabilitacja po kolejnej planowanej operacji. Cała ta sytuacja wymaga również częstych wyjazdów do poradni kardiologicznej, aby kontrolować postępy naszego małego bohatera. Za wsparcie, pełne zrozumienie i pomoc dziękujemy.
Rodzice Szymonka.
