ABY TOMEK BYŁ SZCZĘŚLIWY I SAMODZIELNY JAK INNE DZIECI

Nasz syn jest w trakcie leczenia wrodzonej obustronnej wady stóp końsko-szpotawych oraz terapii po diagnozie autyzmu wczesnodziecięcego i wiotkości więzadłowo-stawowej.

Tomek urodził się 21.05.2018 w Gdyni z wrodzoną wadą: stopy końsko-szpotawe. O chorobie naszego dziecka dowiedzieliśmy się już podczas badań prenatalnych (w 22 tyg. ciąży). Od razu rozpoczęliśmy poszukiwania w zakresie leczenia tej wady .

Wrodzona stopa końsko-szpotawa jest złożoną deformacją stopy, która powstaje jeszcze w okresie prenatalnym. W Polsce dostęp do informacji zarówno o wadzie jak i metodzie jej leczenia jest bardzo ograniczony.

Zdecydowaliśmy się na nieinwazyjne leczenie metodą Ponsetiego. Leczenie polega na założeniu kilku opatrunków gipsowych, które korygują szpotawe ustawienie stopy, następnie wykonuje się zabieg nacięcia ścięgna Achillesa, który koryguje końskie ustawienie pięty (tenotomia). Następnie dziecko nosi szynę derotacyjną, która jest kluczowym elementem leczenia!

Od początku walczymy o proste stópki naszego synka. Już w 8 dobie życia miał założone pierwsze gipsy zmieniane co tydzień. Następnie lekarz wykonał zabieg przezskórnej tenotomi ścięgna Achillesa, i dalej 3 tygodnie gipsów. By zapobiec nawrotowi, bezpośrednio po zdjęciu ostatniego gipsu, Tomek zaczął nosić buty i szynę derotacyjną (odwodzącą) Michella, bez której wada by powróciła. Leczenie jest na dobrej drodze, ale jeszcze potrwa. Obecnie szynę z butami nosi 8-10h na dobę. Mamy wielką nadzieję, że powrót choroby stóp nie nastąpi.

Zdiagnozowano u Tomka również wiotkość więzadłowo-stawową i wadę postawy.

W 2020r. zdiagnozowano autyzm wczesnodzicięcy, w tym opóźnienie rozwojowe mowy i ogólne zaburzenia rozwojowe.

Każdego dnia razem uczymy się pokonywać trudności wynikające z autyzmu.

Tomasz ma duże trudności w rozwoju mowy czynnej i biernej. Występują trudności z dłuższą koncentracją uwagi.

Tomek dobrze funkcjonuje podczas zajęć indywidualnych, dlatego potrzebujemy jeszcze więcej tych zajęć i intensywnej terapii, aby miał szansę na szczęśliwe życie i samodzielność.

Realizujemy zajęcia logopedyczne i pedagogiczne w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju. Prowadzona jest też terapia z Poradni Autystycznej z Gdańska. W ramach kształcenia specjalnego realizowana jest terapia pedagogiczna i psychologiczna, integracji sensorycznej i fizjoterapia realizowana w przedszkolu terapeutycznym.

Staramy się sprostać temu wyzwaniu, ale jest ciężko. Mamy na utrzymaniu jeszcze trójkę starszych dzieci.

Wszystko to jest bardzo kosztowne: wyjazdy (ortopedycznie leczymy się obecnie w Warszawie) wizyty lekarskie, a także buty do szyny i sama szyna wymieniane wraz ze wzrostem, dodatkowe zajęcia z integracji sensorycznej i dodatkowe zajęcia wspomagania rozwoju.

Dzięki wsparciu udało nam się w zeszłym roku wyjechać na turnus rehabilitacyjny, który był intensywną pracą Tomka dla lepszego rozwoju. W tym roku też planujemy roku pojechać na kolejny turnus. Wspomagamy Go też hipoterapią i terapią metodą Tomatisa, aby osiągnąć jak najlepsze efekty w terapii Tomcia.

Zwracamy się z wielką prośbą o pomoc, gdyż Wy możecie pomóc uczynić to, że Tomek będzie samodzielny jak inne dzieci. Każdy grosik zgromadzony na subkoncie zostanie wykorzystany na leczenie i terapie wspomagające jego rozwój. Za każdą pomoc dobrych ludzi serdecznie DZIĘKUJEMY .

Pomóc Tomkowi można dokonując wpłaty na konto: