TYMUŚ CHORUJE NA HEMOFILIĘ

Tymek, nasz jedynak ma obecnie prawie 10 miesięcy (ur. 18.12.2018) i choruje na ciężką postać hemofilii A. To bardzo rzadka i ciężka przypadłość, w której został zaburzony proces krzepnięcia krwi. To jedyne chore dziecko w naszym prawie 300 tysięcznym mieście. Grożą mu ciężkie krwawienia do stawów i mięśni, bóle stawów, zwyrodnienia czy trudności w poruszaniu się.

Tymek miał ponad 5 miesięcy gdy trafiliśmy do szpitala z powodu rozległych siniaków na klatce piersiowej bez powodu. Diagnoza była dla nas wielkim szokiem. Czuliśmy żal, rozpacz i bezsilność. Po pewnym czasie jednak postanowiliśmy zakończyć stawianie sobie pytania dlaczego właśnie on czy snucie pesymistycznych wizji przyszłości i skupić się na tym co tu i teraz.

Wkrótce synek zostanie objęty leczeniem profilaktycznym. Trzy razy w tygodniu w szpitalu będzie otrzymywał dożylnie brakujący czynnik krzepnięcia. Profilaktyka ma zabezpieczać przed wylewami samoistnymi. W razie urazów, będzie dostawał większe dawki leku. W przypadku małego dziecka zastrzyki nigdy nie są rzeczą prostą. Do tego dochodzą jeszcze częste hospitalizacje. We wrześniu tego roku już trzykrotnie leżeliśmy w szpitalu z powodu wylewów samoistnych. W każdej chwili może pojawić się reakcja alergiczna i przeciwciała zwalczające lek.

Musimy bardzo chronić synka przed urazami. Dużo bardziej niż zdrowe dziecko. Już teraz ciężko jest go upilnować bo zaczyna chodzić. To bardzo ruchliwe i ciekawe wszystkiego maleństwo. Będzie nam bardzo trudno powiedzieć mu kiedyś, że nie może uprawiać większości dyscyplin sportowych, nie powinien wszędzie podróżować, nie będzie mógł pracować fizycznie. Hemofilia czyni życie trudniejszym i wiąże się z szeregiem ograniczeń. Problematyczne kwestie jak: przedszkole, szkoła, dentysta, kontakty z innymi dziećmi, zwierzęta domowe to odległa przyszłość. Jednak już teraz wzbudzają niepokój. Smutno nam patrzeć na jego posiniaczone nóżki.

Liczymy przede wszystkim na wpływy z 1% podatku na zabezpieczenie dziecka przed urazami oraz jego najbliższego środowiska. Wszystkie zabawki i akcesoria dziecięce muszą być miękkie i bezpieczne. W przyszłości może pojawić się potrzeba zakupu przedmiotów ortopedycznych i innych środków pomocniczych. Dziecko będzie potrzebowało usług rehabilitacyjnych.

Zależy nam, aby Tymek miał szczęśliwe dzieciństwo i wyrósł na człowieka, który nie boi się przyszłości i śmiało idzie naprzód. Chcielibyśmy by umiał cieszyć się życiem w tym pełnym niebezpieczeństw świecie.

Pomóc Tymkowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Santander Bank