URATUJCIE ŻYCIE MOJEJ LENKI!

https://www.kawalek-nieba.pl/lenka-mazurek2/

Lenka przyszła na świat 1 sierpnia 2012 roku, mimo iż wszystkie gwiazdy na niebie mówiły, że nigdy nie zostanę mamą. A jednak zdarzył się cud! I oto mam swoją małą córeczkę. Jest moim jedynym długo oczekiwanym dzieckiem. Mimo iż ciąża była wysokiego ryzyka rozwiązanie nastąpiło w terminie. Lenka pojawiła się na świecie dzięki pomocy lekarzy czyli przez cięcie cesarskie. Córeczka otrzymała 10 punktów w skali Abgar, więc należało by się tylko cieszyć. I tak przez chwilkę było, aż do dnia kiedy podczas prywatnej wizyty u Okulisty usłyszałam „Pani córka ma złośliwy nowotwór oka”. Szok! rozpacz! łzy! Nic więcej nie pamiętałam z tej wizyty…

Niby byłam przygotowana na różne rzeczy, ponieważ ja jestem obciążona wadą genetyczną i byłam w pełni świadoma, że moje dziecko może odziedziczyć po mnie chorobę jaką jest Zespół Crouzona, ale zawsze jest cień nadziei że będzie dobrze, a taka diagnoza to po prostu szok. W ciągu trzech dni znalazłyśmy się na oddziale onkologicznym w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie gdzie Lenka rozpoczęła leczenie. Guzy były w prawym oczku. Jako zaledwie 5 tygodniowe niemowlę Lenka została poddana chemioterapii. Po otrzymaniu drugiej dawki chemii (JOa) wykonano badanie kontrolne na oddziale okulistycznym w CZD. Badanie odbyło się w ogólnym znieczuleniu i niestety, ale okazało się, że i w lewym oczku jest guz, a chemia którą córeczka otrzymała nie przyniosła oczekiwanego efektu. Guzy były nadal aktywne i stanowiły zagrożenie przerzutu do mózgu. Kolejny szok, łzy, rozpacz, bezsilność, ogromny strach.

Wówczas zapadła decyzja o podaniu Lence innego rodzaju chemii (ICE). I znowu były łzy, rozpacz po prostu dramat. Nie wiedziałam co robić, ale każda decyzja wiązała się z ogromnym ryzykiem. To był straszny widok. Przecież ona była taka maleńka. Po trzeciej dawce chemii Lence tak spadły parametry życiowe, że Pani Doktor zdecydowała się na przerwanie leczenia bo było poważne zagrożenie życia dziecka.

Niestety, ale szybko dał o sobie znać również Zespół Crouzona. Jest to bardzo rzadka wada genetyczna. Polega ona na tym, że kości czaszki nie rosną wystarczająco szybko wraz ze wzrostem mózgu. Z każdym niemal dniem mózg coraz bardziej zgniatany jest wewnątrz główki dziecka. Powoduje to, z kolei, deformację twarzoczaszki. Buzia u takich maluchów wygląda inaczej, niż u dzieci w pełni zdrowych. Główka dziecka jest zniekształcona. Wskutek tego, że mózg nie mieści się w za małej główce, dochodzi do wytrzeszczu oczu. Prowadzi to w konsekwencji do ślepoty, jeśli w porę nie zostanie przeprowadzona operacja czaszki. A to jedynie część powikłań powiązanych z Zespołem Crouzona. Mówiąc bez ogródek, choroba ta może nawet prowadzić do śmierci dziecka! Tylko w porę przeprowadzona operacja polegająca na powiększeniu czaszki, może uratować maleństwo.

Kiedy córeczka skończyła 7 miesięcy ze względu na bardzo wysokie ciśnienie śródczaszkowe założono Jej zastawkę komorowo-otrzewnową, a kiedy skończyła roczek lekarze z CZD po raz kolejny walczyli o Jej życie, ponieważ u Lenki doszło do obrzęku mózgu i konieczna była operacja powiększenia czaszki, aby mózg miał miejsce na dalszy rozwój. Miałam nadzieję, że jest już po wszystkim, że najgorsze za nami. Okazało się wkrótce, że to wcale nie koniec.

Ledwo odzyskałam wiarę w normalne życie, spadł na nas kolejny cios i mi ją odebrał. Po półtora roku od tamtej operacji znowu zaczęły się problemy. Córeczka zaczęła się źle czuć. Pojawiły się silne bóle głowy z wymiotami. Myślałam, że to problem z zastawką, ale po wykonaniu badania główki okazało się, że z zastawką jest wszystko w porządku. Lekarze zalecali dopajanie dziecka i to miało pomóc. Niestety – nie pomogło! Bóle pojawiały się coraz częściej i częściej. Doszło do tego, że bóle te występowały co 2-3 dni. Bólom tym towarzyszyły wymioty, zaburzenia widzenia i równowagi oraz lęki. Dziecko krzyczało z bólu. Był to krzyk, którego nie da się opisać. Krzyk cierpienia bezbronnego maleństwa, które los skrzywdził tak okrutnie, że odebrał mu prawo do szczęścia. Stan taki trwał nawet dwa dni. A ja byłam zupełnie bezsilna. Nie mogłam Lence w żaden sposób pomóc! Moje serce krwawiło, bo nie potrafiłam pomóc swojej ukochanej córeczce. Jedyne co wówczas mogłam zrobić, to płakać razem z nią.

Nie dawało mi to spokoju, ale nie wiedziałam gdzie mam szukać pomocy. Wtedy na mojej drodze Bóg postawił matkę dziecka, który też zmaga się z bardzo rzadką chorobą genetyczną. I tak trafiłam do dr Fearona z Dallas, który od ponad 20 lat leczy m.in dzieci z Zespołem Crouzona z całego świata w tym z Polski. Po dostarczeniu wszystkich dokumentów i płytki z TK i Rezonansem magnetycznym usłyszałam „Lenka ma Malformacje Chiariego”. A więc – nie tylko siatkówczak, nie tylko Zespół Crouzona, ale jeszcze i to! Teraz już było wiadomo dlaczego córeczkę tak boli główka.

Malformacja Chiariego to inaczej przepuklina migdałków móżdżku, która uciska na rdzeń kręgowy. Powoduje to niewyobrażalny ból! I tym sposobem po raz kolejny moja córeczka rozpoczęła walkę o swoje życie. Była to bardzo trudna walka, ponieważ w grę wchodziły ogromne pieniądze, które trzeba było zebrać jak najszybciej, aby nie doszło do ciągłego ucisku a nawet śmierci dziecka. Byłam zrozpaczona, bo każdy dzień był na wagę życia Lenki, a pieniędzy nie było! Na szczęście pieniądze udało się zebrać i 25 października 2016 roku dr Fearon uwolnił Lenkę od bólu! Operacja przebiegła pomyślnie. Podczas wizyty kontrolnej dowiedziałam się, że zdążyłyśmy w ostatniej chwili. Nawet nie próbuję sobie wyobrazić co by byłyło gdybyśmy nie zdążyły.

Córeczkę czekają jeszcze dwie operacje w Dallas. Będą to operacje twarzoczaszki. Pierwsza z nich jest planowana za 4 lata a kolejna za 8, o ile nic po drodze się nie wydarzy. Obecnie córeczka potrzebuje długotrwałej i niestety kosztownej rehabilitacji, aby mogła rozwijać się prawidłowo i nie odstawać od rówieśników. Mimo, iż operacja dopiero za 4 lata to już teraz proszę o wsparcie finansowe, ponieważ koszty związane z operacją są bardzo wysokie.

Ewa Mazurek

– mama Lenki

Pomóc Lence można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK