WALKA O KACPERKA – ZBIÓRKA NA WÓZEK - Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym ”Kawałek Nieba”

WALKA O KACPERKA – ZBIÓRKA NA WÓZEK

Udało się!!! Kacperek będzie miał wózek, dzięki któremu będzie mógł się bezpiecznie poruszać. Dziękujemy wszystkim którzy pomogli!!!

Historia Kacperka:

Kochani dzisiaj chciałbym Was bardzo prosić o pomoc i przeczytanie mojej historii do końca, może zajmie Wam ona troszkę czasu jednak wiem, że tylko Wy możecie mi pomóc….

Witam, mam na imię Kacperek, urodziłem się 26.02.2008r jako zupełnie zdrowiutki maluszek z 10 pkt w skali Apgar. Pierwszy raz wtedy zobaczyłam pełne miłości oczy mamy, przywitał mnie też najukochańszy Tatuś i starszy Braciszek. Rozwijałem się prawidłowo, aż do…

Kwiecień 2008 (6 tydzień mojego życia) zaczęły się problemy z moimi rączkami i nóżkami. Nie znamy dokładnych przyczyn, ale wpływ na to miało
prawdopodobnie szczepienie. Nikt nie przypuszczał, że to dopiero początek mojej walki z tak trudną chorobą…

Październik 2008 (8 miesiąc mojego życia) pierwszy raz przestałem oddychać i trafiłem na 10 dni do szpitala z czego 5 dni byłem podłączony pod respirator szpitalny. Tak bardzo chciałem powiedzieć: „Mamusiu i Tatusiu nie martwcie się, wszystko będzie dobrze”, ale nie potrafiłem…

Grudzień 2008 (10 miesiąc mojego życia) drugi raz przestałem oddychać i trafiłem na prawie 4 miesiące do szpitala, byłem cały czas po respiratorem szpitalnym. Dwie próby odłączenia mnie od maszyny nie powiodły się. Pierwsze Święta Bożego Narodzenia oraz swoje pierwsze urodziny spędziłem w szpitalnej Sali.

Styczeń 2009 (11 miesiąc mojego życia) lekarze założyli mi Peg (Przezskórna Endoskopowa Gastrostomia), przez który jestem karmiony do dzisiaj.

Marzec 2009 (13 miesiąc mojego życia) lekarze wykonali mi zabieg tracheostomii, ponieważ orzekli, że w najbliższych miesiącach a nawet latach nie będę mógł sam oddychać.

Kwiecień 2009 (14 miesiąc mojego życia) wyszedłem ze szpitala do domku. Zostałem podopiecznym Łódzkiego Hospicjum. Lekarze, pielęgniarki i pracownicy tej placówki przyjeżdżają do mnie i kontrolują stan mojego zdrowia do dnia dzisiejszego.

Obecnie 4-5 razy w tygodniu mam rehabilitacje, ćwiczę dzielnie każdego dnia. Od jakiegoś czasu podczas rehabilitacji oddycham bez respiratora. Maszyna jest obok mnie aby w razie potrzeby szybko ją podłączyć jednak staram się głęboko oddychać i jak na razie całkiem nieźle mi to wychodzi. Mój rekord w samodzielnym oddychaniu to 7 godzin. Bardzo bym chciał chociaż w dzień oddychać samodzielnie. Wierzę, że przy częstych ćwiczeniach samodzielnego oddychania kiedyś mi się to uda…. może kiedyś w przyszłości całkowicie będę mógł się pożegnać z respiratorem.

Od jakiegoś czasu zacząłem jeść buzią. Nawet nieźle mi to wychodzi. Jak na razie chlebek bez skórki, wszystko co jest zmiksowane oraz jogurty czy serki. Te rzeczy nie są dla mnie już problemem. Mimo to nadal jestem karmiony przez Pega, ponieważ nie jestem w stanie zjeść samodzielnie tak dużej ilości posiłków, aby kalorie, które są mi potrzebne były zawarte w posiłkach. Jednak wierzę w to, że kiedyś będę jadł jeszcze więcej i nie będę musiał mieć rurki w brzuszku.

Kochani jak na razie jedyną szansą na poruszanie się z miejsca w miejsce są ręce moich bliskich, które mnie noszą lub WÓZEK… no właśnie i tu się zaczyna problem, ponieważ obecny, który mam jest już na mnie za mały. Peloty boczne, które powinny mnie podtrzymywać abym się nie krzywił są za nisko i nie siedzę tak jak powinienem. Nie da się ich już podnieść wyżej. Urosłem i wózek zamiast mi pomagać to w jakimś stopniu szkodzi mojemu kręgosłupowi. Przecież nie o to w tym chodzi. Pani Doktor wypisała wniosek na wózek z adnotacją, że urosłem i potrzebuję nowego wózka. Hmyyy szkoda tylko, że dla NFZ nie jest to wystarczający argument i dostaliśmy odmowę, ponieważ nie minęły trzy lata od tego jak podstęplowali wniosek na poprzedni wózek. Dla nich to jeszcze rok czasu
muszę czekać abym mógł mieć inny wózek. Czekać jak to łatwo powiedzieć. Czekać na wózek, a kręgosłup będzie się krzywił dalej bo ja rosnę, a wózek nie rośnie razem ze mną. Pani powiedziała Cytuję

„w art. 47 po ust. 1 dodaje się ust. 1a w brzmieniu:
„1a. Świadczeniobiorcom do 18 roku życia, u których stwierdzono ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu, na podstawie zaświadczenia lekarza podstawowej opieki zdrowotnej lub lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, posiadającego specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w dziedzinie: położnictwa i ginekologii, perinatologii, neonatologii lub pediatrii, przysługuje prawo do wyrobów medycznych określonych w przepisach wydanych na podstawie art. 38 ust. 4 ustawy o refundacji, na zlecenie osoby uprawnionej, o której mowa w art. 2 pkt 14 ustawy o refundacji, do wysokości limitu finansowania ze środków publicznych określonego w tych przepisach, według wskazań medycznych bez uwzględnienia okresów użytkowania. O ilości miesięcznego zaopatrzenia w te wyroby decyduje każdorazowo osoba uprawniona do wystawienia zlecenia, o której mowa w art. 2 pkt 14 ustawy o refundacji.”;

A co z dziećmi takimi jak ja jeśli choroba zagraża życiu ale nie powstała podczas ciąży lub przy porodzie, a tak naprawdę w pierwszych miesiącach życia. Wtedy się już nie liczymy, nie możemy skrócić czasu oczekiwania właśnie np. na wózek. Możemy albo używać starego, który bardziej szkodzi niż pomaga, albo kupić samemu. Jak to łatwo powiedzieć, że trzeba kupić samemu. Tylko za co??????

Kochani i właśnie dlatego bardzo chcę Was prosić o pomoc. Pomoc w uzbieraniu pieniążków na wózek abym mógł siedzieć w nim bezpiecznie, by mój kręgosłup nie był skrzywiony i mógł poruszać się z miejsca w miejsce. Koszt takiego wózka to 8 tysięcy. Ja wiem, że nie jest to mało bo jest to ogromna suma, ale wiem, że bez Was nie damy sobie rady. Każda złotóweczka jest na wagę złota i przybliża mnie do nowego WÓZKA.

Bardzo Serdecznie dziękuję za każdą pomoc i wierzę, że to dzięki Wam się uda!!!!!!!

Pomóc Kacperkowi można dokonując wpłaty na konto: