WALKA O ODDECH KACPERKA…

Cześć, mam na imię Kacperek, urodziłem się jako zupełnie zdrowiutki maluszek z 10 pkt w skali Apgar. Pierwszy raz wtedy zobaczyłam pełne miłości oczy mamy i jej najwspanialszy na świecie ciepły dotyk. Byłem tak radosny, przywitał mnie też najukochańszy Tatuś i starszy braciszek. W rodzinnym domu pełen szczęścia rozwijałem się prawidłowo, aż do 6 tygodnia życia kiedy nagle coś zaniepokoiło moich rodziców… Zaczęły się problemy z moimi rączkami. Nie znamy dokładnych przyczyn, ale wpływ na to miało prawdopodobnie szczepienie. Z biegiem czasu nie potrafiłem sam przytrzymać główki, chociaż miałem już ok. 3 miesiące. Nikt nie przypuszczał, że to dopiero początek mojej walki z tak trudną chorobą…

Był październikowy wieczór, miałem ok. 7 miesięcy, kiedy trafiłem do szpitala z oznakami duszności. Wtedy pierwszy raz widziałem przerażone oczy moich kochanych rodziców… W szpitalu założono mi maskę tlenową na buźkę. Pogorszenie mojego zdrowia nastąpiło rano i zostałem podłączony pod respirator na 5 dni. I znów ten wielki strach w oczach Mamusi. Widziałem łzy, które próbowała ukryć. Tak bardzo chciałem powiedzieć: „Mamusiu nie martw się, wszystko będzie dobrze”, ale nie potrafiłem… W sali szpitalnej spędziłem 10 dni, po czym trudności z oddychaniem ustąpiły. Lekarze postawili diagnozę, że miałem wirus RSV.

Już miało być wszystko dobrze, przecież wracałem do domu!, ale niestety nie było… Nadal nie utrzymywałem główki, moje rączki robiły się bezwładne, nie siadałem, nie raczkowałem. Tylko strach i smutek widziałem w oczach rodziców przez cały czas. Z oddali słyszałem ich płacz i nie mogłem nic zrobić, a tak chciałem, aby było jak kiedyś… Rodzice szukali dla mnie pomocy wszędzie, nie tracili nadziei. Myśleli, że wyjdę z tego, że to nie może być nic groźnego, przecież urodziłem się zdrowy, dlaczego miałbym być aż tak chorym chłopcem?…
Minęły 2 miesiące. Znów przerażenie. 7 grudnia przestałem sam oddychać. Rodzice zawieźli mnie do szpitala, gdzie podłączono respirator żeby mnie odratować. Leżałem długo. Jak było już trochę lepiej i dawałem sobie rade z oddechem to lekarze obiecali wypuścić mnie do domu na Święta Bożego Narodzenia. Minęły dwa dni… i znów zaburzenia oddechu… zostałem zaintubowany. Niestety moje pierwsze Święta spędziłem w szpitalu, a nie w ciepłym rodzinnym domu, przy blasku choinki i z najbliższą rodziną. Mama i tata byli blisko, patrzyłem na nich przez cały czas, ale ani na chwilę nie znalazłem spokoju w ich oczach, wiedziałem, że uśmiechają się do mnie przez łzy…

W styczniu 2009 roku lekarze założyli mi PEG (Przezskórna Endoskopowa Gastrostomia), przez który jestem karmiony do dzisiejszego dnia. Tak mijały dni, tygodnie… Nadal nie byłem zdiagnozowany jednak orzeczono, że w najbliższych miesiącach, a nawet latach nie poradzę sobie z samodzielnym oddychaniem, dlatego w połowie marca
wykonano mi zabieg tracheotomii. Wiem, że to był kolejny cios dla moich rodziców, ale nie mogłem nic zrobić.

Udało im się wypożyczyć w Łódzkim Hospicjum Dla Dzieci respirator, dzięki któremu mogłem wrócić w końcu do domu. Byłem najszczęśliwszym dzieciaczkiem na świecie. Zostałem podopiecznym Łódzkiego Hospicjum. Lekarze, pielęgniarki i pracownicy tej placówki przyjeżdżają do mnie i kontrolują stan mojego zdrowia do dnia dzisiejszego.

Obecnie mam już 6,5 roczku i nadal sam nie oddycham, moje funkcje życiowe są podtrzymywane przez respirator. Przechodzę domowe rehabilitacje i właśnie dzięki temu są wspaniałe efekty! Potrafię już poruszać rączkami i nóżkami! Bawię się zabawkami, układam klocki i maluję kredkami. Potrafię mówić! Lekarze bardzo się dziwią, bo to prawie niemożliwe przy tak ogromnej rurce, jaką mam w szyi. A ja jakby im na przekór wciąż śpiewam. Tak, właśnie ja śpiewam! bo wiem, że wtedy mamusia jest szczęśliwsza. Staram się zawsze być bardzo wesoły, aby mógł zniknąć strach i ból z oczu moich rodziców…

Pochwalę się Wam, że od września tego roku jestem już uczniem klasy pierwszej w SP 205 w Łodzi. Mam głęboką nadzieję, że kiedyś w końcu wyzdrowieję i będę taki jak moi rówieśnicy, ale do tego potrzebne jest leczenie i rehabilitacja, która jest bardzo droga, ale to moja jedyna i wielka szansą na bycie zdrowym chłopcem. W tym właśnie potrzebuję pomocy. Chciałbym poczuć jak to jest móc chodzić, biegać, grać w piłkę z tatą, chodzić na zakupy z mamą i bawić się z moim braciszkiem. Kiedyś zobaczycie, że w końcu stanę o własnych siłach i pokażę, że siła woli jest tak wielka, że nawet po takich przejściach można stać się zdrowym człowiekiem. Obiecuję, że będę ćwiczył i ćwiczył z całych sił i próbował żyć samodzielnie, aby już nigdy nie zobaczyć łez strachu i bólu w oczach mojej kochanej mamusi… To moje największe marzenie…

Pomóc Kacperkowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”