WALKA Z CZASEM O ZDROWIE SZYMONKA…
Szymon ma 2,5 roczku. W 2014r zdiagnozowano u niego rzadką i ciężką chorobę – Zespół Dravet. W wieli trzech miesięcy pojawiły się pierwsze niepokojące objawy drgawkowe. Po miesięcznym pobycie w szpitalu otrzymaliśmy diagnozę: padaczka o nieustalonej etiologii oraz znacznie obniżone napięcie mięśniowe. Pojedyncze incydenty drgawkowe bardzo szybko, pomimo leczenia farmakologicznego zamieniły się w ciężkie stany napadowe trwające do 50 minut i kończące się niewydolnością oddechową i koniecznością ratowania życia na oddziałach OIOM.
Szymonek potrzebuje intensywnej rehabilitacji, ma bardzo obniżone napięcie mięśniowe, które uniemożliwia chodzenie, porusza się raczkując. Zdiagnozowano u niego całościowe zaburzenia rozwojowe. Wskazane są intensywne zajęcia integracji sensorycznej, terapia z logopedą, psychologiem. Każdego dnia walczymy o jego usamodzielnienie, jednak podstępna choroba z każdym kolejnym napadem skutecznie niweczy trud i wysiłek włożony w naukę. Ścigamy się z czasem chcąc poczynić jak największe postępy w rozwoju pomiędzy kolenymi napadami. Na szczęście dzięki ostatniej modyfikacji leczenia (wprowadzono lek z zagranicy – tzw. import docelowy – synek otrzymuje 3 razy dziennie kombinację leków przeciwpadaczkowych), która spowodowała, że wydłużyły się odstępy czasu niezbędne do nadrabiania zaległości i jest to czas kiedy Szymonek choć w niewielkim stopniu może cieszyć się życiem jak inne zdrowe dzieci.
Konieczna jest pomoc na leczenie i rehabilitację, aby Szymonek mógł postawić swój pierwszy samodzielny kroczek i zacząć chodzić i móc rozwijać się jak inne dzieci. Dzieciństwo naznaczone tak trudną chorobą to niesamowity ból dla rodziców. Jednak nawet najmniejszy uśmiech na twarzy dziecka jest dla rodziców ogromną radością i siłą w dalszej walce o kochanego, wyczekiwanego jedynego synka.
Pomóc Szymonowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem:
“288 pomoc w leczeniu Szymona Górny”
wpłaty zagraniczne:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Aby przekazać 1% podatku dla Szymona:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “288 pomoc dla Szymona Górny”
Szymonowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem PAYPAL:
