W MIŁOŚCI DO SYNKA MOJA SIŁA…
Dziś Wojtek ma 13 lat. Dzięki pomocy Państwa i wpłatom udało się wiele rzeczy wypracować szczególnie problemy z sensoryką i pedagogiczne. Obecnie Wojtek uczy się w 7 klasie za chwilę wybór szkoły… Niestety czas który powinien być przeznaczony na spotkania kolegami naukę i rozwijanie pasji jaką jest plastyka Wojtek spędza od pewnego czasu w szpitalach.
Rok 2022 był szczególnie trudny syn chorował na przedłużające się infekcje po których wszystko go bolało kości mięśnie, stawy, serce głowa, plecy…z energicznego chłopca stał się apatyczny i nie miał siły. Robiłam badania i szukałam pomocy u specjalistów. W roku szkolnym 22/23 Wojtek przeszedł m.in. covid (3 tygodnie, objawy neurologiczno- naczyniowe) grypę, zapalenie zatok, temperatury po 40 st. Po tych infekcjach z badań wyszło Hashimoto I zaburzenia rytmu serca.
Do specjalistów pod opieka których jesteśmy doszli kardiolog dziecięcy i endokrynolog. Oczywiście wizyty musiały być umawiane na cito więc prywatnie bo terminy do poradni są w roku 2024 na 2026 przynajmniej.
W lutym 2023 zaczęliśmy leczyć tarczyce. W usg stan zapalny tarczycy guzki w tym jeden podejrzany możliwa w przyszłości biopsja. Ale objawy które miał syn nadal nie mijały, choć początkowo były kojarzone z chorobą Hashimoto. Wypadanie włosów nieokreślone bóle ciała, tycie, bóle głowy przewlekłe, bóle stawów.
W czerwcu 2023 zaczęło dziać się coś bardzo dziwnego. Wojtek jakby znikał. Z dziecka wesołego dość energicznego jak pisałam, czasem nerwowego stal się cichy i skarżył się na ból głowy codziennie przez tydzień. Robiąc badania na kolejną wizytę do endokrynologa wpadłam na pomysł zrobienia badań w kierunku boreliozy choć żadnego kleszcza I rumienia u syna nie kojarzyłam. Niestety miana były bardzo podwyższone. W międzyczasie z dnia na dzień zrobiłam rezonans głowy ze wskazania i rozmowy z neurologiem. Trafiamy do Szpitala Dziecęcego na Niekłańskiej w Warszawie. Te wszystkie objawy bóle itp są objawami neuroboreliozy.
Wojtek ma wykonana punkcję w celu zbadania płynu mózgowo rdzeniowego – wyniki są pozytywne. Dostajemy antybiotyk dożylnie a po 9 dniach ciężkie antybiotyki tetracykliny do domu. Jest początek wakacji Wojtek czuje się fatalnie po leku bóle głowy, nudności. Ponieważ po punkcji dostaje zespołu po punkcyjnego ma potworne bóle pleców nadal po wyjściu ze szpitala.
Od września trafiamy kolejno na Wolską do szpitala zakaźnego do poradni dla dzieci z wynikami krwi po leczeniu. Wojtek nadal ma bóle pleców i głowy. We wrześniu do kardiologa dziecięcego przechodzi badania holter, próby wysiłkowe, ekg, echo serca. Dostaje leki na ciśnienie i tętno. Trafiamy również do alergologa gdyż znów są problemy z zatokami. Wychodzi alergia wziewna. Dostaje leki.
Kiedy myślałam już, że koszmar się skończył on zaczyna się od początku. Na przełomie roku 23/24 Wojtek czuje się bardzo źle. Nauczyciele zgłaszają zaburzenia koncentracji, jego zmęczenie I autoagresje. Syn nie radzi sobie w szkole bóle utrzymują się cały czas. Zaczynam myśleć że neuroborelioza jest niedoleczona albo jest inny problem. Znów zaczynam szukać pomocy dla syna po specjalistach. Generuje to ogromne koszty. Trafiam równocześnie na specjalistę parazytologa, który zajmuje się leczeniem boreliozy oraz reumatologa dziecięcego.
U Doktora parazytologa wykonujemy badania w kierunku korelacji boreliozy z innymi chorobami od kleszczowymi. Jest taka sytuacja, że kleszcz mógł wpuścić jeszcze inną bakterie. Wojtkowi wychodzi bartonella i mykoplazma. Dostajemy leczenie 19.02.24 jesteśmy tydzień na badaniach w Klinice Reumatologiczej w Warszawie tam Wojtkowi wychodzi tendencja do chorób autoimunologicznych w badaniach jądrowych ANA wychodzi przeciwciało na twardzinę układową. Ten stan jest do obserwacji.
Z badań genetycznych wychodzi na plus tendencja i wzmożone ryzyko zachorowania na Idiopatyczne Młodzieńcze Zapalenie Stawów. Z powodu lateralizacji rzepek kolanowych musi mieć rehabilitację. Obecnie jesteśmy pod opieką specjalistów: Poradnia reumatologiczna, Kardiolog, Endokrynolog, Parazytolog, Psycholog, Psychiatra, Alergolog
Wojtek stara się trzymać i żyć normalnie choć jest ciężko. Obiecałam sobie, że się nie poddam. Niestety koszty są ogromne badań lekarzy i całej diagnostyk. Wojtek oprócz tego chodzi na korepetycje z angielskiego niemieckiego i matematyki bo te przedmioty są jego słabą stroną.Mieszkamy w małym mieście pod Warszawa zarobki są tu kiepskie, wynajmuje mieszkanie i jestem z nim sama. Za wszelką pomoc i Państwa serce bardzo z Wojtkiem dziękujemy.
A TAK SIĘ ZACZĘŁO…:
Wojtek urodził się w 2010 roku w 38 tyg ciąży z cesarskiego cięcia. Dostał 10 pkt. W skali Apgar. Od początku był dzieckiem niespokojnym, na spacerach w wózku stale płakał, często chorował, miał słabą odporność. W wieku 2,5 lat przeszedł rezonans mózgu w celu diagnostyki drżenia kończyn górnych. Diagnostyka do tej pory nie jest jednoznaczna.
Wojtek od urodzenia miał słabszą lewą połowę ciała i był z tego powodu rehabilitowany. Przeszedł również operację migdałków i stulejki. Gdy w wieku 3 lat poszedł do przedszkola, okazało się, że odstaje od grupy rówieśników. Był wycofany, nerwowy, nie chciał jeść większości potraw, nie chętnie brał udział w zajęciach grupowych. Rodzina i lekarze uspokajali, że wszystko jest w porządku i jak to się mówi: on z tego wyrośnie. Intuicja podpowiadała mi jednak, że coś jest nie tak, szczególnie, że Wojtek zaczął lunatykować w nocy albo budzić się z krzykiem i płaczem, którego nie byłam w stanie utulić.
Zaczęłam szukać pomocy i tak trafiłam do Centrum Usprawniania gdzie Wojtuś miał pierwszą diagnozę, która wykazała poważne zaburzenia modulacji sensorycznej, problemy logopedyczne i obniżone napięcie mięśniowe. Rozpoczęłam rehabilitację Wojtka, niestety mogłam korzystać tylko z jednej formy pomocy w miesiącu ze względu na koszty. To było niewystarczające, a problemy pogłębiły się kiedy Wojtek poszedł do pierwszej klasy. Pojawiły się poważne problemy z nauką i zachowaniem. Wojtek stał się bardzo nerwowy pojawiła się autoagresja oraz poważne problemy z nauką. To skłoniło mnie do pogłębienia diagnostyki.
W kwietniu 2018 r. u Wojtka zdiagnozowano: Zespół Aspargera – całościowe zaburzenie rozwoju mieszczące się w spektrum Autyzmu o podłożu neurologicznym, zespół zaburzenia aktywności uwagi czyli kolosalne problemy z koncentracja i skupieniem, pogłębione zaburzeniem percepcji słuchowej. Dodatkowo o czym wspomniałam Wojtek ma zaburzenia modulacji SI, wadę postawy, obniżone napięcie mięśniowe, alergię oraz dietę wybiórczą.
Diagnoza była szokiem, z drugiej strony wiedząc co jest tak naprawdę mojemu synkowi mogę podjąć walkę o jego sprawność. Wojtek przeszedł warunkowo do drugiej klasy, ponieważ nie umie jeszcze czytać. Od tego roku szkolnego będzie miał nauczyciela wspomagającego w szkole, jednak nie ma u nas klasy integracyjnej. Wszystkie koszty zalecanej i tak potrzebnej rehabilitacji ( TUS – trening umiejętności społecznych, Si, trening słuchowy, EEG Biofeedback, nauka pływania indywidualna na napięcie mięśniowe i wadę postawy, neurologopedę, psychoterapię indywidualną) będę musiała pokryć sama.
Wojtek ma w kontaktach społecznych zarówno z rówieśnikami jak i osobami dorosłymi. Dzieci nie rozumieją jego zachowań, dziwnych opowieści, nietypowych zainteresowań. Nie ma przyjaciół i nie zawsze ma z kim bawić się na podwórku, najczęściej bawi się sam. Dorośli postrzegają go jako niegrzeczne dziecko na mnie patrząc z dezaprobatą. A przecież jego zachowania niezrozumiałe dla ogółu są podyktowane jego niepełnosprawnością, której nie widać i dlatego jest nie rozumiany przez innych. Wojtek jest pod stałą opieką specjalistów: neurologa, audiologa-foniatry, ortopedy, alergologa, psychiatry.
Najtrudniejsze dla mnie jest to, że o ile wiem jak pomóc Wojtkowi i mogę skorzystać z rehabilitacji bo mam do niej dostęp w moim mieście, to zupełnie nie mam na to środków finansowych. Rehabilitacja synka, wizyty u specjalistów, zajęcia dodatkowe są bardzo kosztowne. Jestem po wypadku i moje środki finansowe są bardzo skromne. Pomimo tego nie poddaję się.
Dlatego, bardzo proszę o pomoc na rehabilitacje mojego synka Wojtka, aby miał szansę rozwoju i nauki jak inne dzieci oraz szanse na normalne, samodzielne życie. Za wszelką okazaną pomoc dla mojego synka bardzo z Wojtusiem dziękujemy.
Pomóc Wojtkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1673 pomoc dla Wojtka Kilijańskiego”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Wojtak:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „1673 Help for Wojtek Kilijanski”
Aby przekazać 1,5% podatku dla Wojtka:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać “1673 pomoc dla Wojtka Kilijańskiego”
Wojtkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
