ZOE GRA O ŻYCIE Z SIATKÓWCZAKIEM
Zoe odbywa leczenie w klinice w USA.
Jej historia:
ENGLISH VERSION —> LINK
Dawno, dawno temu daliśmy naszej córce na imię Zoe. To znaczy “życie”.
Nie sądziliśmy wtedy, że śmierć będzie czyhała na nią tuż za rogiem.
Ta opowieść ma swój początek w czasie, kiedy szkoły były już zamknięte z powodu epidemii a do sklepów ustawiały się długie kolejki. Był 29 marca, dzień przed jej drugimi urodzinami. W prawym oku Zoe zauważyliśmy odblask światła, który wyglądał dość osobliwie – źrenica była zupełnie biała. Nie sądziliśmy wtedy jeszcze, że to zwiastun całej serii niefortunnych zdarzeń. Sprawdziliśmy w internecie z ciekawości – myśleliśmy, że to interesujące zjawisko fizyczne.
Okazało się, że to zjawisko ma swoją nazwę i szybko przekonaliśmy się, że wolelibyśmy nigdy go nie widzieć. U nikogo. Leukokoria – dosłownie “biała źrenica” – może być symptomem wielu chorób. Wśród nich – nowotworu siatkówki. Z całej siły staraliśmy się wierzyć, że to tylko zaćma.
Po kilku dniach wizyta u okulisty a później USG oka rozwiały wszelkie wątpliwości. Mamy dziecko chore na nowotwór złośliwy. Tak, może umrzeć, stracić oko lub co najmniej wzrok. Otrzymaliśmy pilne skierowanie do szpitala na kolejne badania i kilka dni później, kiedy nasi znajomi odpowiedzialnie zostali w domach, my gnaliśmy do szpitala na drugi koniec kraju.
Seria wiadomości, które otrzymaliśmy, gdy poznaliśmy wyniki, przypominała jazdę na kolejce górskiej. Z jednej strony potężna ulga – guz nie dał do tej pory przerzutów do głowy i nie zajął lewego oka. Nie zajął też nerwu wzrokowego i plamki żółtej, co dało nam zastrzyk nadziei na zupełne wyleczenie. Z drugiej strony dotarła informacja o tym, że guz zdążył się rozsiać w szklistce oka. Wielkość nowotworu została oceniona w kategorii “D”. Skala kończy się na “E”.
Wiedzieliśmy jednak, że w Polsce od kilku lat w przypadku siatkówczaka stosuje się chemioterapię dotętniczą. Taką, która celuje bezpośrednio w nowotwór. Bardzo skuteczną.
To był tydzień, w którym żyliśmy pomiędzy “guz jest duży i rozsiany w oku” a “Zoe czeka bardzo skuteczna terapia i ma szansę na uratowanie wzroku”. Przeczytaliśmy sto artykułów o wyjątkowej skuteczności leczenia wspomnianą metodą. Byliśmy optymistami.
Ostateczny kres naszemu optymizmowi przyniósł kolejny tydzień, wizyta na oddziale onkologii i próba podania chemioterapii dotętniczej. Nieudana. Usłyszeliśmy, że ze względu na budowę anatomiczną Zoe i ułożenie tętnic, podanie najskuteczniejszej możliwej terapii będzie niemożliwe.
Teraz już wiemy, jak boli podcięcie skrzydeł.
Nie próbowano po raz kolejny. Tego samego dnia lekarze zdecydowali o podaniu chemioterapii ogólnej. Tej, która nie trafia bezpośrednio do siatkówczaka, tylko obciąża cały organizm. W rozmowie z lekarzem uzyskaliśmy informację, że podjęta metoda leczenia ma szansę uratować życie Zoe. Być może też gałkę oczną. Wzroku w prawym oku – prawie na pewno nie.
Mimo, że nerw wzrokowy nie jest zajęty przez nowotwór, 
kontynuacja leczenia w takiej formie będzie oznaczała jedno – nie ma możliwości uratowania życia Zoe bez poświęcenia jej wzroku w prawym oku i obciążenia jej dwuletniego organizmu kolejnymi seriami chemioterapii. Widmo usunięcia oka – do tej pory niewyraźne – bardzo konkretnie zamajaczyło na horyzoncie.
Nasza córka wciąż widzi. Biega. Wspina się na wszystko, co tylko nadaje się do wspinaczki – i na to, co się nadaje mniej, też. I to boli nas najbardziej – świadomość, że przyjdzie dzień, w którym zostanie podjęta decyzja o usunięciu oka, które wciąż mogłoby widzieć.
Jest jednak światełko w tym tunelu – i tym razem nie jest to złowrogi refleks słońca w źrenicy.
Światełko – jak pewnie się domyślacie – świeci z zagranicy. Konkretnie – z Nowego Jorku. Lekarze z Memorial Sloan Kettering Cancer Center leczą nawet tak duże nowotwory, jak ten naszej córki. I nawet te u dzieci z nieco bardziej skomplikowaną budową tętnic.
Leczą – to znaczy ratują życie, oczy i wzrok.
Koszt leczenia siatkówczaka w tamtym miejscu opiewa na milion złotych – bez kosztów okołomedycznych i przelotu. Dla nas ten milion to cena za normalne życie Zoe. Dlatego jesteśmy zdeterminowani. Zdeterminowani, ale i przerażeni. Nie tylko kwotą, która niewyobrażalnie przekracza nasze możliwości finansowe. W dobie pandemii nawet rzeczy najprostsze stają się zaawansowanymi operacjami logistycznymi – od wydania paszportu po organizację lotu do Stanów.
Nie jesteśmy najlepsi w proszeniu o pieniądze, ale wierzymy w sto tysięcy ludzi, którzy podarują Zoe dziesięć złotych. To nie tak dużo, prawda? Dziesięć złotych, których ubytku większość z nas nie poczuje, jest dla tej żywiołowej dwulatki potężną życiową szansą.
Szansą na kolejne kilkadziesiąt lat, w których będzie mogła bez przeszkód zarywać noce nad książkami, zostać świetnym kierowcą albo nadal wspinać się na wszystko, co tylko nadaje się do wspinania – i na to, co się nadaje mniej, też.
Pomóc Zoe można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2633 pomoc dla Zoe Rzepeckiej”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Zoe:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „2633 Help for Zoe Rzepecka”
Aby przekazać 1% podatku dla Zoe:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2633 pomoc dla Zoe Rzepeckiej”
Zoe można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
