UKOCHANA CÓRECZKA ZOSIA I BARDZO TRUDNY POCZĄTEK ŻYCIA
Zosia jest naszym trzecim dzieckiem i upragnioną córeczką. Urodziła się 3 kwietnia 2024 roku, jako wcześniak, w 34 tygodniu ciąży w obrzęku uogólnionym. Jej stan był określany jako ciężki stabilny, z sześcioma punktami w skali Apgar. Tuż po porodzie dowiedzieliśmy się, że nasza córka ma głęboki, obustronny rozszczep podniebienia miękkiego i twardego. Od pierwszych minut życia potrzebowała wsparcia oddechu. Początkowe wsparcie nieinwazyjne okazało się być nieefektywne i po tygodniu została zaintubowana.
Przeszła również pierwsze zapalenie płuc. Po trzech tygodniach jej stan uległ pogorszeniu z uwagi na nie zamknięty przewód tętniczy Botalla. Pilnie została przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie gdzie po kolejnej infekcji, przeszła zabieg kardiochirurgiczny. 
To tam wykonano jej poszerzone badania, które wykazały nieprawidłowości w budowie tchawicy i oskrzeli, zmiany w budowie niektórych kręgów, niedojrzałość struktur mózgowych, zaburzenia odporności, jak również wykonano badania genetyczne, które wykazały między innymi obecność delecji 22q11, opisanej później przez lekarza genetyka jako Zespół di George’a, a który odpowiada za niektóre wady.
Po powrocie z Warszawy kolejne ciężkie zapalenie płuc spowodowało nasilenie problemów z wydolnością oddechową. Z tego powodu została przeniesiona z oddziału noworodkowego Szpitala Wojewódzkiego w Białymstoku na OIOM w szpitalu dziecięcym – UDSK w Białymstoku. Regulamin oddziału uniemożliwiał nam praktycznie przebywanie przy dziecku. Przez ponad 2,5 miesiąca odwiedziliśmy ją tylko pojedynczo i w sztywno wyznaczonych godzinach, co nadal jest traumą dla nas i córki. Jej stan się pogarszał, przeszła kolejne zapalenie płuc. Lekarze zdecydowali o wykonaniu zabiegu wyłonienia tracheostomii. Zabieg nie przyniósł oczekiwanej poprawy, nie udawało się też ustawić Zosi na wspomaganie respiratorem domowym aby mogła wreszcie opuścić szpital. 
Zwiększano za to ilości leków uspokajających i sedujacych, bo jak usłyszeliśmy wielokrotnie „kończyły się im możliwości” a nasze dziecko jest „paliatywne i głęboko uszkodzone„.
Od początku prosiliśmy o konsultację wyników Zosi z innymi specjalistami, w sierpniu w końcu skontaktowano się z lekarzami z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdrój, którzy zdecydowali się natychmiast przyjąć ją na dalsze leczenie. Specjaliści w Rabce umożliwili nam całodobowy pobyt z Zosią na oddziale, co zwiększyło jej poczucie bezpieczeństwa. Zdiagnozowali jej trudności oddechowe, przeprowadzili nas przez bardzo ciężki zespół odstawienny od opiatów, ketaminy, beznodiazepin, barbituranów, dexdorminy… Z cierpliwością, życzliwością i troską nauczyli nas zajmować się chorym dzieckiem. Po detoksie okazało się, że córka jest w stanie współpracować z respiratorem domowym, który został indywidualnie dla niej skonfigurowany.
Po 6 tygodniach pobytu w Rabce, a w sumie po 5,5 miesiąca spędzonych w czterech różnych szpitalach, w połowie września Zosia wreszcie wróciła do domu i mogła poznać swoich braci Stasia i Ignasia . Od ponad 2 miesięcy jesteśmy razem, każdego dnia, całą rodziną walczymy o jej zdrowie i rozwój. Wspiera nas zespół respiroterapii domowej. Jesteśmy pod opieką poradni wad twarzoczaszki, poradni immunologicznej, kardiologicznej, neurologicznej, pulmunologicznej. W styczniu przyszłego roku czeka nas operacja rozszczepu podniebienia w Olsztynie, a później kolejne konsultacje i zabiegi. Rehabilitujemy Zosię w ramach wsparcia NFZ, ale głównie prywatnie, staramy się nadrobić stracony czas i zwiększyć jej szanse na możliwie jak najlepszą jakość życia. Jesteśmy na początku naszej wspólnej drogi z delecją 22q11 i nie wiemy jeszcze czym nas zaskoczy.
W związku z tym zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie kosztownej, interdyscyplinarnej ( między innymi oddechowej, neurologicznej, ruchowej, neurologopedycznej) rehabilitacji naszej Zosi. My robimy co w naszej mocy, by dać jej możliwość rozwijania się w bezpiecznym i kochającym rodzinnym otoczeniu.
Pomóc Zosi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 4221 pomoc dla Zosi Budlarek
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Zosia:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 4221 Help for Zosia Budlarek
Aby przekazać 1,5% podatku dla Zosi:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 4221 pomoc dla Zosi Budlarek
Zosi można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym:
