MOJA KOCHANA CÓRKA I OKRUTNE CHOROBY
Jestem mamą Zosi , która od dwóch lat cierpi z powodu potwornego bólu w okolicy L–S kręgosłupa, a dokładnie w tkance podskórnej.
Do dnia dzisiejszego lekarze nie potrafią postawić diagnozy co jest przyczyną takiego bólu.
Właściwie Zosia od urodzenia jest osobą niepełnosprawną . Choruje na małą acydurię 3 MGCA, epilepsję, upośledzenie w stopniu lekkim, mutyzm, afazję czuciowo–ruchową, nieokreślone zapalenie wielostawowe, zaburzenia lękowe, zespół metaboliczny i inne zaburzenia. Do 18 roku życia w miarę jako osoba niepełnosprawna funkcjonowała, była wolontariuszem i z ogromną chęcią pomagała innym. Teraz sama potrzebuje pomocy.
Przyszedł październik 2022 r i choroba całkowicie położyła Zosię do łóżka . Z osoby chodzącej stała się osobą leżącą wymagającą pomocy 24 godziny na dobę we wszystkich podstawowych czynnościach życiowych. Zaczęła się moja prawdziwa walka o powrót do zdrowia , do ,, normalności „. Codzienna , mozolna rehabilitacja , wyjazdy do lekarzy , poszukiwanie rozwiązań i ciągłe pytanie co to może być ?
Jak i gdzie szukać pomocy ?
Zosia jest pod opieką wielu poradni , między innymi w Warszawie , Krakowie , Częstochowie , Wrocławie , Katowicach , Kielcach .
Leczenie Zosi wiąże się z dużymi kosztami dojazdów , rehabilitacji , leków które córka musi brać na stałe i innymi kosztami związanymi z córki chorobami .
Na dzień dzisiejszy , dzięki rehabilitacji i silnym lekom przeciwbólowym , blokadzie udało się podnieść Zosię z łóżka i może powoli chodzić. Każdy dzień to wyzwanie , czy ból pozwoli wstać i przejść parę kroków , czy ból i leki znowu ją pokonają i będzie spała przez cały dzień.
Jako matce serce mi pęka , kiedy patrzę jak moja ,, WIELKA WOKOWNICZKA ” cierpi , a ja jestem bezsilna , nie wiem już gdzie szukać pomocy . Lekarze rozkładają ręce , nie wiedzy co to może być , jak to leczyć .
Ciężko jest patrzeć jak pojawiają się kolejne skutki uboczne podawania kolejnych leków przeciwbólowych , sterydów tj. bole brzucha , uporczywe wymioty , ciągłe zmęczenie , senność , zamrozony brak . Żeby tego mało doszła nam borelioza i zakażenie pałeczką ropy błekitnej. W związku z chorobą córka musiała przerwać naukę w szkole , tęskni za kolegami i koleżankami i niestety przez chorobę zagrożona jest wykluczeniem społecznym.
W chwili obecnej musimy wykonać badanie WES TRIO , a to wiąże się z kolejnymi kosztami , które przewyższają nasze możliwości .
Staram się dawać sobie radę sama z kosztami leczenia , jednak dla przeciętnego człowieka jest to wręcz niemożliwe do osiągięcia .
Dlatego zwróciłam się o pomoc. Może znajdzie się jakoś placówka za granicą , która będzie chciała się podjąć zdiagnozowania córki oraz uda się zebrać pieniążki na badanie genetyczne WESTRIO .
Za każdą pomoc , dobre słowo z całego serca bardzo dziękujemy !!!
Pomóc Zosi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 4212 pomoc dla Zosi Pusiarskiej
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Zosia:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 4212 Help for Zosia Pusiarska
Aby przekazać 1,5% podatku dla Zosi:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 4212 pomoc dla Zosi Pusiarskiej
Zosi można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym: