ZROZUMIEĆ I POMÓC ADAMOWI…

Aby pomóc zrozumieć jakim wyzwaniem jest wychowywanie niepełnosprawnego dziecka, aby umożliwić wyobrażenie sobie jak to jest, opowiem historię Adasia, a tytułem wstępu, słowami Emily Pearl Kingsley, przedstawię jaką drogę trzeba przejść.
„Kiedy przygotowujesz się na przyjście dziecka jest to jak planowanie bajecznych wakacji we Włoszech. Kupujesz stertę przewodników i robisz cudowne plany, Koloseum, Dawid Michał Anioł, Weneckie gondole. Uczysz się paru użytecznych zwrotów po włosku – jest to bardzo ekscytujące. Po miesiącach przygotowań i oczekiwań, ten dzień nareszcie nadchodzi, pakujesz walizki i wyruszasz w podróż swego życia. Po kilku godzinach lotu twój samolot ląduje. Przychodzi stewardessa i mówi: witamy w Holandii. Holandia?!? Pytasz – Jak to Holandia? Przecież miały być Włochy! Powinnam być we Włoszech! Całe życie marzyłam o podróży do Włoch! Niestety w planach lotów nastąpiła zmiana, wylądowałaś w Holandii i tutaj musisz zostać…
Zauważ – nie zabrali cię do miejsca okropnego i odrażającego, pełnego zarazy, głodu i choroby, to po prostu inne miejsce. Musisz więc wysiąść i kupić nowe przewodniki. Musisz nauczyć się całkiem nowego języka. I spotkasz całe mnóstwo ludzi których nie miałeś nigdy spotkać…
To po prostu inne miejsce. Jest rzadziej odwiedzane niż Włochy, mniej błyszczące, mniej „turystyczne”. Ale jeśli pobędziesz tam przez jakiś czas, kiedy już zaczerpniesz tchu i rozejrzysz się wokół zauważysz, że Holandia to wiatraki, że Holandia to tulipany i że Holandia to Rembrandt.

Tyle że każdy kogo znasz, jest zaabsorbowany podróżą do Włoch, albo właśnie z niej wraca. I wszyscy oni przez cały czas opowiadają jak cudownie spędzili tam czas. A ty przez resztę swojego życia będziesz mówiła sobie: tak, to jest miejsce, gdzie i ja miałam jechać. To jest to, co i ja sobie zaplanowałam. I smutek temu towarzyszący nigdy, przenigdy nie minie… ponieważ utrata twoich marzeń znaczy dla ciebie bardzo wiele.
Ale jeśli spędzisz resztę życia użalając się nad sobą i nad tym, że nie pojechałaś do Włoch, nigdy nie będziesz przygotowana na to aby odkryć wyjątkowe, bardzo specyficzne i cudowne rzeczy, które kryje w sobie właśnie Holandia.”
Dzień 8 stycznia 2000 roku wyznaczono jako planowany termin porodu i tak jak cała ciąża przebiegała planowo, tak też planowo poród się rozpoczął. Godzina 14 i Adaś już jest z nami lecz w chwili gdy opuszcza łono mamy, wzrok lekarzy odbierających poród krzyżuje się ze sobą. Mgnienie oka lecz spojrzenie tak wymowne, że w miejsce radości wkrada się niepokój. Maleństwo owinięto w ręcznik i położono na brzuchu mamy, dając nam rodzicom czas aby radować się nowonarodzonym synem. W tej chwili plany zawodzą i do naszych uszu dobiega niewiele mówiące choć złowieszcze – jest problem.
Kiedy lekarz odkrywa problem, musi powiedzieć rodzicom, że płeć ani kolor oczu nie jest istotny. Musi im powiedzieć,
że ich dziecko będzie inne, i że jego życie będzie bardziej skomplikowane niż życie innych. Lekarz informuje, że dziecko będzie potrzebowało szczególnej pomocy, aby pokonać konsekwencje jego upośledzenia. Rodzice nie spodziewają się takich rewelacji. Oni marzyli sobie o dziecku zdrowym. Myśleli, że takie rzeczy przytrafiają się innym, ale nie im.

To okrutne zarówno dla rodziców, jak i dla dziecka.
Przepuklina oponowo-rdzeniowa to nasza „Holandia”… W chwili narodzin Adasia, w największym pośpiechu rozpoczęło się ratowanie jego życia i ratowanie jego sprawności. Wada z którą się urodził to wada wielosegmentowa z szeregiem wad współistniejących. Natychmiast po urodzeniu, w pierwszej dobie jego życia koniecznym było zamknięcie przepukliny, a zanim rana się zagoiła koniecznym wszczepienie zastawki mózgowej. Adaś więcej czasu spędzał w szpitalach niż w domu, a z roku na rok zamiast problemów ubywać, narastały. Setki dni spędzonych w szpitalach, tysiące godzin w poczekaniach i dziesiątki tysięcy godzin rehabilitacji. Ogrom trudu i pracy, ogrom cierpienia, bólu i strachu. Ocean niepewności, morze łez, ale też ogrom sukcesów, a największym z nich przywrócenie sprawności nóg. Adaś jest dzieckiem chodzącym.
Chodzącym na miarę możliwości i na miarę szans, a one od kilku lat maleją i pomimo 5 już operacji (stóp), potrzebna jest jeszcze jedna, bardzo skomplikowana. Bez niej Adaś bezpowrotnie przykuty będzie do wózka i cały włożony w leczenie trud przepadnie. O ile dotychczas radziliśmy sobie bez wsparcia to już nie damy rady, przerasta to nasze możliwości…
Pomimo istniejących owrzodzeń troficznych niezbędne jest leczenie operacyjne obu stóp jednocześnie. Po stronie prawej osteotomia zmniejszająca kości piętowe i przywrócenie bilansu mięśniowego. Po stronie lewej potrójna artrodeza korekcyjna z wydłużeniem ścięgna Achillesa i osteotomia I kości śródstopia. Koszt takiej operacji to 20 tysięcy złotych plus kosztowna rehabilitacja. W ramach NFZ 9 lat oczekiwania. Dziewięć lat oczekiwania to postępujące już deformacje stawów, kręgosłupa, zanik mięśni i trudno gojące odleżyny, które już kilkakrotnie wymagały interwencji chirurgicznej z rekonstrukcją. Każdy miesiąc oczekiwania to kolejne infekcje wskutek unieruchomienia, postępujący spadek odporności, kończąca się już gama skutecznych antybiotyków. Dla Adasia dziewięć lat czekania to brak szans.
My rodzice wraz z Adasiem prosimy cały świat – zatrzymajcie się przy nas chwilkę i dajcie nam szansę.