MALUTKA ZUZANKA I BARDZO TRUDNA WALKA Z NOWOTWOREM…
Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Zuzanka odeszła… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo ją kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane…
Historia Zuzanki:
Ten list jest wołaniem o pomoc – z nadzieją że uda mi się uratować moje dziecko. 2 sierpnia gdy z izby przyjęć zaprowadzono nas na oddział onkologiczny, w momencie gdy przyszedł lekarz już wiedziałam, że zaraz usłyszę złą wiadomość. Słuchałam i z każdym słowem coraz mniej rozumiałam: “U pani dziecka wykryliśmy guza”. Z czasem starałam się być dobrej myśli, przecież lekarze wiedzą co robią. Guz Wilmsa na pozór wydawało by się jest to jeden z łagodniejszych odmian nowotworu złośliwego, rokowania są bardzo dobre do 90% szans całkowitego wyleczenia. Córeczka dostała chemioterapię, po której guz zaczął się zmniejszać, rozmawialiśmy na temat pierwszej operacji usunięcia zmian nowotworowych
Jednak w październiku 2016 roku nastąpiła progresja choroby, liczne przerzuty do płuc, wstrzymane zostały przygotowania do zabiegu operacyjnego i zmiana leczenia na grupę wysokiego ryzyka. Zuzanna bardzo ciężko to zniosła, zaczęła wysoko gorączkować wraz ze wzrostem wskaźników ostrej fazy. Włączono antybiotykoterapię wraz z leczeniem przeciwgrzybiczym, nastąpiły obrzęki ciała. W nocy z 11/12 listopada 2016 r. dokładnie w dniu swoich drugich urodzin u Zuzanki wystąpił napad drgawek z zatrzymaniem oddechu. Została przekazana na oddział OITP, gdzie była wentylowana mechanicznie, a w trzeciej dobie ekstubowana.
22 grudnia CT klatki piersiowej oraz jamy brzusznej wykazało ustąpienie przerzutów z płuc, a badanie CT jamy brzusznej stwierdzono regresje zmian ogniskowych w obu nerkach. Zuzanna została zakwalifikowana do zabiegu operacyjnego. Dalszym etapem leczenia było kontynuacja chemioterapii. Oraz następny zabieg.
Jednak radość nasza nie trwała zbyt długo 13 kwietnia 2017r. kontrolne badanie CT klatki piersiowej znów uwidoczniło dwa przerzuty w płucu i córeczka została zakwalifikowana do kolejnego zabiegu operacyjnego. Następnie odbyła się radioterapia płuc oraz kolejna chemioterapia, po której miało zakończyć się leczenie szpitalne i przejście na poradnie. Z nadzieją zaczęliśmy patrzeć w przyszłość układając na nowo życie.
Niestety podczas bilansu w listopadzie 2017r. obserwowano okresowe zsinienie dziecka w stresujących jak dla niej sytuacjach takich jak np. zakładanie wenflonu, dochodziło do spadku saturacji do 75%, obniżenia ciśnienia tętniczego krwi, tachykardii, ograniczenia świadomości, znacznego wysiłku oddechowego, przez dwa dni prowadzono obserwacje Zuzanki na oddziale intensywnej terapii. 
Konsultujący kardiolog na podstawie EKG i ECHO wysunął podejrzenia nadciśnienia płucnego. Badanie angio-TK klatki piersiowej wykazało poszerzenie prawej komory serca oraz naczyń płucnych. Zuzia trawiła do ICZD w Warszawie celem dalszej diagnostyki. W styczniu rozpoznano u Zuzanki przewlekłą chorobę nerek ze współistniejącymi zaburzeniami cewkowymi (zespół Fanconiego) oraz zaburzenia gospodarki żelazem, była zakwalifikowana do doustnej terapii chelatującej, która została przerwana z powodu pogorszenia funkcji nerek. W CT jamy brzusznej z dnia 11 stycznia 2018r. – w loży po nerce kolejna wznowa nowotworu.
24 stycznia 2018r. kolejna operacja – ponad 6-godzinny zabieg resekcji guza -wznowy miejscowej w loży po zabiegu pierwotnym. 31 stycznia 2018r. około godz 13:00 wyszliśmy z Kliniki Chirurgii i Onkologii Dziecięcej do domu jednak o godzinie 19:00 już musiałyśmy wrócić do szpitala z powodu niewydolności oddechowej w przebiegu zapalenia płuc. Stwierdzono znacznego stopnia duszność, desaturacje, zaburzenia świadomości. Mimo zastosowanego leczenia nastąpiło pogorszenie wymiany gazowej, Zuzanka została zaintubowana, włączono wentylację mechaniczną. Rozpoczęto sterydoterapię, a potem radioterapię.
W maju 2018r. rozpoczęła się tlenoterapia nocna. Powoli wszystko zaczęło się układać. I znów z nadzieją patrząc w przyszłość razem z Zuzanką zaczęłyśmy odnajdywać się w życiu codziennym, lekarze szykowali nas do poradni, czekaliśmy na bilans końcowy, który niestety znów nie wyszedł dobrze – w miąższu płuc widocznych jest 6 litych guzków od 3 do 13 mm. Zuzanka została zakwaliwikowana do chemioterapii paliatywnej.
W końcu przyszedł ten dzień którego chyba każdy na oddziale się boi, Pani doktor powiedziała “Nic więcej nie możemy zrobić”. Pierwsza myśl jaka wtedy mi przyszła do głowy “I na co było to całe jej cierpienie? Dwie trzecie swego życia spędziła w szpitalu nieustannie doświadczając bólu”. Na dzień dzisiejszy lekarze nie widzą opcji, ani nie mają sugestii na włączenie do jakiegoś badania klinicznego które mogliby nam zaoferować. Obecne poczynania ich mają na celu jak najdłużej zapewnić jej komfort.
Brak mi już sił i powoli nadziei. Choroba dziecka to największa tragedia jaka może się przytrafić rodzinie. Może pojawić się niespodziewanie, bez ostrzeżenia i brutalnie pozbawić nas szczęścia. Do tej pory w trakcie trwania choroby nie korzystałam z żądnej fundacji, ufając lekarzom, aczkolwiek przychodzi moment że już sama nie wiem, gdzie szukać pomocy, dlatego też zwracam się z prośbą o pomoc do państwa na bieżące leczenie oraz szukanie innych opcji, konsultacji zagranicznych. Dopóki jest życie, dopóty jest nadzieja w walce o zdrowie i życie mojej córeczki.
