NASZA ZUZIA I BARDZO RZADKA CHOROBA…
Nasza Zuzia urodziła się z krwiakiem podtwardówkowym oraz złamanym obojczykiem. To były ciężkie chwile, pełne obawy o jej zdrowie i życie, ale dwa lata później okazało się, że to najmniejszy problem, z jakim przyjdzie nam się zmagać.
Nastąpiły pierwsze ataki padaczki, która cofnęły dziecko w rozwoju przez uszkodzenia neurologiczne. Zaczął się maraton po specjalistach i w końcu diagnoza – padaczka, niskie napięcie mięśniowe, szmery w komorze serca. Po kolejnych badaniach wylądowaliśmy w poradni genetycznej. Niestety, wyniki nie były korzystne. Wykazały poważne choroby neurologiczne. Rokowania na dalszy rozwój nie napawają optymizmem, gdyż leczenia na dobrą sprawę nie ma.
Opinia genetyczna potwierdza — bardzo rzadka choroba. Zespół Nicolaides i Baraitsera…
Zuzia ma 7 lat i jest na etapie 2,5-rocznego dziecka. Zaczyna sama zakładać buty, jeść, ubierać się… Niestety nie potrafi mówić. Nie potrafi powiedzieć, że coś ją boli. Jesteśmy pod stałą kontrolą specjalistów: kardiologa, endokrynologa, neurologa, okulisty, pedagogów i fizjoterapeutów. Niestety, koszty związane z rehabilitacją i wizyty lekarskie są wysokie. Czasami musimy iść prywatnie, bo terminy na NFZ są odległe, a nie zawsze można czekać gdy coś się dzieje
Pomóc Zuzi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 4235 pomoc dla Zuzi Bieszko
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Zuzi:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 4235 Help for Zuzi Bieszko
Aby przekazać 1,5% podatku dla Zuzi:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 4235 pomoc dla Zuzi Bieszko
Zuzi można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym:
